De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bestaat sinds november 1994, vanaf april 1995 als stichting. De Steungroep bestaat grotendeels uit vrijwilligers die zelf met ME* of CVS* te maken hebben, als patiënt of als naaste van een patiënt. De activiteiten van de Steungroep worden gefinancierd uit bijdragen van vaste donateurs, verkoop van informatiemateriaal en schenkingen.
*ME: Myalgische Encefalomyelitis, CVS: Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

 

Onze doelstellingen

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid biedt steun aan ME- en CVS-patiënten die als gevolg van hun ziekte problemen ondervinden op het gebied van werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen. Zij zet zich in tegen uitsluiting van arbeidsongeschikte ME- en CVS-patiënten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. De Steungroep streeft ernaar dat voor ME- en CVS-patiënten werk en onderwijs beschikbaar komt dat is aangepast aan hun mogelijkheden. De Steungroep zet zich in voor verbetering van de positie van ME- en CVS-patiënten in Nederland. Daarnaast is de Steungroep van mening dat een algehele verbetering van de positie van chronisch zieken, gehandicapten en arbeidsongeschikten in de samenleving noodzakelijk is. 

 

Onafhankelijk

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is volledig onafhankelijk in haar standpunten en activiteiten. De Steungroep zal altijd de belangen van de ME- en CVS-patiënten voorop stellen. De Steungroep heeft geen financiële of andere belangen bij (instellingen van) behandelaren, onderzoekers of hulpverleners en kan daardoor onafhankelijk opereren.

 

Samenwerking

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid werkt samen met andere organisaties of personen wanneer dat bij kan dragen aan het bereiken van haar doelen in het belang van ME- en CVS-patiënten. Daarbij blijft de Steungroep zelfstandig. De Steungroep is alleen verantwoordelijk voor gezamenlijke standpunten en activiteiten van haar samenwerkingsverbanden, en niet voor andere uitingen van haar samenwerkingspartners.

 

Bestuur en medewerkers

Het bestuur bestaat uit:

• Dick Quik (voorzitter)
• Catrinus Egas (secretaris)
• Wierd de Bruin (penningmeester)

Adviseurs en medewerkers.

Ynske Jansen, mede-oprichtster van de Steungroep, is beleidsmedewerker/bestuursadviseur van de Steungroep.
Zij verzorgt ook het spreekuur van de Steungroep. 
Daarnaast heeft de Steungroep nog ongeveer 20 vrijwillige medewerkers.

Problemen bij keuringen

ME- en CVS-patiënten zijn door hun ziekte vaak niet, of maar zeer beperkt, in staat te werken. Toch worden zij vaak uitgesloten van een arbeidsongeschiktheidsuitkering (ZW, WIA, WAJONG). Bij de keuring worden hun klachten vaak ten onrechte als "onverklaard" aangemerkt en hun beperkingen vaak genegeerd of onderschat, zodat zij geen of een te lage uitkering ontvangen. Niet alleen met arbeidsongeschiktheidsuitkeringen ondervinden ME- en CVS-patiënten problemen. Zij kunnen bovendien geconfronteerd worden met de stopzetting van loonbetaling tijdens de eerste twee ziektejaren, ontslag wegens werkweigering zonder recht op WW, de weigering van particuliere arbeidsongeschiktheidsverzekeringen om uit te betalen, uitsluiting van voorzieningen op grond van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), het niet toekennen van een invalidenparkeerkaart, verlaging of intrekking van een bijstandsuitkering wegens het niet voldoen aan de sollicitatieplicht, de onmogelijkheid van arbeidsre-integratie omdat geen rekening wordt gehouden met de aanwezige beperking van de belastbaarheid, en de uitsluiting van het recht op nabestaandenpensioen. Bij de herkeuringen in het kader van de WAO, WIA en Wajong, zijn degenen die in het verleden wel een arbeidsongeschiktheidsuitkering hadden deze vaak kwijtgeraakt. Het komt zelfs voor dat leerplichtambtenaren schoolverzuim van kinderen met ME of CVS niet accepteren. 

De exacte oorzaak van de ziekte is helaas nog niet bekend. Evenmin zijn er geneesmiddelen of therapieën bekend om de ziekte te genezen. Wel kunnen bij ME en CVS op objectieve wijze lichamelijke afwijkingen of afwijkende uitslagen van laboratoriumtests gevonden worden, maar voor het aantonen hiervan schiet standaardonderzoek vaak tekort omdat hiervoor specifieke tests noodzakelijk zijn. Veel artsen zijn echter van dit laatste niet op de hoogte en dus worden dergelijke afwijkingen niet gevonden en blijven daardoor buiten beeld. Bij veel artsen, met name verzekeringsgeneeskundigen, en rechters leeft daarnaast nog de misvatting dat ziekte en beperkingen alleen "medisch objectief" kunnen worden vastgesteld wanneer lichamelijk onderzoek of laboratoriumtests afwijkingen aan het licht hebben gebracht die de klachten kunnen verklaren. Volgens hen kunnen bij ME en CVS en de beperkingen in het functioneren die daarvan het gevolg zijn niet medisch objectief worden vastgesteld, hoe reëel en ernstig de gezondheidsproblemen van ME- en CVS-patiënten ook zijn.

 

Willekeur en rechteloosheid

Voor het recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering is niet een specifieke diagnose of de aanwezigheid van afwijkingen van belang, maar het feit dat de ziekte beperkingen in het functioneren op het gebied van werk met zich meebrengt. Dit is vastgelegd in de 'Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium', die mede onder invloed van de Steungroep tot stand is gekomen. In het 'Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten' (juli 2000), is de essentie van de 'Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium wettelijk vastgelegd. Dit was het resultaat van een door de Steungroep georganiseerde actie, die brede steun kreeg.

Maar deze regels worden niet altijd begrepen of nageleefd. Daardoor blijven arbeidsongeschikte ME- en CVS-patiënten bij keuringen het risico lopen dat zij als arbeidsgeschikt worden beschouwd en dus geen uitkering krijgen. Beroep aantekenen heeft bij een rechtbank of hoger beroep bij de Centrale Raad van Beroep heeft soms wel kans van slagen. Maar de misstanden bij keuringen worden in de praktijk vaak door rechters gelegitimeerd. De kansen om te winnen waren altijd klein. Gevolg is dat veel ME- en CVS-patiënten zijn uitgesloten van sociale zekerheid. Zij zijn veroordeeld tot een marginaal bestaan, financieel afhankelijk van bijstand of partner. Sommigen krijgen niets en moeten hun eigen huis of pensioenvoorziening "opeten". De Steungroep blijft zich actief in om een eind te maken aan deze rechteloosheid. Het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad van 2018, en het naar aanleiding daarvan aangepaste officiële UWV-beleid is een recent resultaat.

 

Wat doet de Steungroep?

Veel mensen met ME of CVS hebben behoefte aan informatie en praktische adviezen op sociaal-juridisch gebied. De Steungroep wil in die behoefte voorzien. Een belangrijke activiteit van de Steungroep is het verzorgen van een telefonische informatie- en adviesdienst en het verspreiden van informatiemateriaal in brochures en op de website. ME- en CVS-patiënten en hun hulpverleners kunnen, behalve met problemen met betrekking tot arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, ook met problemen op het gebied van andere uitkeringen, werk, school en studie en ontslag terecht bij de Steungroep. Daarnaast onderhoudt de Steungroep contacten met onder andere organisaties van ME- en CVS-patiënten, arbeidsongeschikten, gehandicapten en chronisch zieken en met (organisaties van) juristen en artsen. Verder probeert zij invloed uit te oefenen op de politieke besluitvorming en op het uitvoeringsbeleid van de betrokken instanties.