Patiëntenorganisaties vragen ME/CVS uit Richtlijn SOLK voor kinderen te halen (10 maart 2020)

Vorig jaar publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) de Richtlijn Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen.  Vreemd genoeg gaat deze richtlijn ook over kinderen met ME/CVS.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, de NVK gevraagd om deze richtlijn te herzien en de onderdelen over ME/CVS uit de richtlijn te halen. In een uitgebreide reactie hebben zij dit beargumenteerd.

De patiëntenorganisaties brachten onder andere naar voren dat het bestempelen van ME/CVS als SOLK voor kinderen met ME/CVS een groot risico met zich meebrengt van een verkeerde behandeling en gebrek aan begrip. De aanbeveling uit de richtlijn om CGT en GET als behandeling aan te bieden aan alle kinderen met ME/CVS is wetenschappelijk niet goed onderbouwd. Deze aanbeveling is ook, net zoals de aanbeveling om geen medicijnen voor te schrijven, in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS uit 2018.

Uit onderzoek naar ervaringen van patiënten blijkt bovendien dat een aanzienlijk deel van de patiënten na CGT of GET achteruitgaat. Dat komt ook naar voren uit signalen van ouders van kinderen met ME/CVS. Zij komen soms in zeer moeilijke situaties terecht tegenover instanties als de leerplichtambtenaar, Jeugdzorg, Veilig Thuis en de Raad voor de Kinderbescherming, doordat deze instanties de in de richtlijn aanbevolen behandeling als de enige juiste zien.