Boeken met wetenschappelijke informatie.

Voor een overzicht van boeken met meer wetenschappelijke informatie: klik hier.

Advies Gezondheidsraad over ME/CVS (2018)

19 maart 2018 is het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME aan de Tweede Kamer verschenen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschikt vindt, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, dat het advies aanleiding is om op korte termijn concrete maatregelen te nemen ter verbetering van de positie van de patiënten. Wij dringen aan op herziening van de richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET, oprichting van gespecialiseerde behandelcentra, verspreid over het land en een forse investering in biomedisch onderzoek. Ook stellen we dat bij medische beoordelingen bij de aanvraag van uitkeringen en voorzieningen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit en wonen volledig rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de patiënten. Dat gaat nu te vaak niet goed. Lees verder...

Eerste harde bewijs van encefalitis bij ME

Door Michaël Koolhaas, september 2014

Het merendeel van de medische wereld uit al jarenlang kritiek op het gebruik van de naam ME (voluit myalgische encefalomyelitis). De term encefalomyelitis suggereert ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg, en die zijn volgens critici nooit aangetoond bij patiënten met deze ziekte.

Lees meer

‘Het wordt tijd dat artsen hun excuses aanbieden’

Vertaald en voorzien van noten door Michaël Koolhaas. December 2015

Op 7 december 2015 verscheen in het gerenommeerde Britse dagblad The Telegraph een artikel van Charles Shepherd. Shepherd, zelf ME-patiënt, is arts en wetenschappelijk adviseur van de Engelse ME Association (MEA). De kern van zijn betoog: ‘Te lang heeft de medische wereld ME weggezet als een mentale ziekte die met therapie en lichaamsbeweging te genezen valt.’ Hieronder de Nederlandse vertaling.

Lees meer

Het microbioom in darmen en bloed van ME/CVS-patiënten verandert na inspanning

Door Eef van Duuren, februari 2016

De meeste ME/CVS-patiënten lijden aan extreme vermoeidheid na inspanning. Dit verschijnsel, ook wel PEM, Post- Exertional Malaise genoemd, wordt gezien als het hoofdsymptoom voor het stellen van de diagnose ME (en een bijkomende klacht bij de diagnose CVS). Uit eerder onderzoek bleek dat een verstoring van het microbioom, het geheel aan bacteriën en andere micro-organismen in ons lichaam, daar een van de redenen voor kan zijn. Amerikaanse wetenschappers hebben hier nu nader onderzoek naar gedaan.

Lees meer

Verband tussen PEM en cortisol

Door Michaël Koolhaas, september 2014

Veel deskundigen op het gebied van ME en CVS beschouwen PEM als hét centrale kenmerk van ME. PEM staat voor Post-Exertionele Malaise: een toename van zowel lichamelijke als cognitieve klachten na inspanning. Over de oorzaak hiervan tast men nog grotendeels in het duister. Wetenschappers uit Florida, onder leiding van de bekende onderzoekster Nancy Klimas, hebben als eersten geprobeerd een verband te leggen tussen PEM en het cortisolniveau. Cortisol is een hormoon dat wordt aangemaakt in de bijnierschors en vrijkomt bij elke vorm van stress, zowel lichamelijk als geestelijk. Het wordt daarom ook wel het stress-respons hormoon genoemd.

Lees meer...

Verminderde werking basale ganglia bij CVS

Door Eef van Duuren, september 2014

Vermoeidheid is een gangbare klacht bij mensen met aandoeningen van het zenuwstelsel of een door ontstekingen overactief immuunsysteem. Vaak wordt bij hen een verminderde werking van de basale ganglia ontdekt. CVS-patiënten vertonen kenmerken die er mogelijk op wijzen dat ook bij hen de basale ganglia minder goed functioneren. Een internationaal team onder leiding van Andrew Miller van de Emory University in het Amerikaanse Atlanta heeft hier onderzoek naar gedaan.

Lees meer...

ME/CVS, LOK of SOLK?

Door Ynske Jansen, september 2014

Bent u blind, verlamd, duizelig, of hebt u last van vermoeidheid of pijn? Dan is volgens Charles Lemmers, stafverzekeringsarts van het UWV, de kans groot dat u ‘somatiseert’. Dat betekent dat u de neiging hebt om te denken dat uw klachten een lichamelijke oorzaak hebben, zonder dat de dokter die kan vinden.

Lees meer...

Twee leeftijdspieken bij ontstaan ME/CVS

Door Michaël Koolhaas, december 2014

Hoeveel ME/CVS-patiënten er in Nederland zijn, is niet precies bekend: de schattingen daarover lopen uiteen. Nog minder bekend is, hoeveel nieuwe ziektegevallen er jaarlijks bijkomen. Dat komt doordat patiënten met deze ziekte in ons land niet als zodanig worden geregistreerd. Er bestaat geen overkoepelend systeem waarin wordt bijgehouden hoeveel Nederlanders aan een bepaalde ziekte lijden.

Lees meer...