De organisatie

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bestaat sinds november 1994, vanaf april 1995 als stichting. De Steungroep bestaat voornamelijk uit vrijwilligers die zelf ME hebben. De activiteiten van de Steungroep worden gefinancierd uit de opbrengst van de verkoop van informatiemateriaal, door donateurs, uit vrijwillige bijdragen en projectsubsidies.

Onze doelstellingen

1. Steun bieden aan ME- en CVS-patiënten die als gevolg van hun ziekte problemen ondervinden op het gebied van werk, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en voorzieningen

2. Streven naar erkenning van de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), als grond voor toekenning van een uitkering bij arbeidsongeschiktheid

3. Streven naar erkenning van het recht van mensen met ME en CVS om gebruik te maken van het voorzieningenstelsel voor mensen met een handicap, voor zover dat op grond van hun klachten noodzakelijk is

Bestuur en medewerkers

Het bestuur bestaat momenteel uit 3 personen:

• Dick Quik (voorzitter)
• Catrinus Egas (secretaris)
• Wierd de Bruin (penningmeester)


Het bestuur heeft enkele vaste adviseurs.

Ynske Jansen, mede-oprichtster van de Steungroep, is beleidsmedewerker/bestuursadviseur van de Steungroep.
Gemma de Meijer is onze vaste kracht voor het spreekuur.

Daarnaast heeft de Steungroep nog ongeveer 20 vrijwillige medewerkers.

Meer informatie over doelstellingen en activiteiten:

Doelstellingen

De Steungroep biedt steun aan mensen met de ziekte ME en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) die als gevolg van hun ziekte problemen ondervinden op het gebied van werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en voorzieningen. Zij zet zich in tegen uitsluiting van arbeidsongeschikte ME- en CVS-patiënten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Ook komt zij op voor het recht van mensen met ME en CVS op die voorzieningen en hulpmiddelen die zij als gevolg van hun beperkingen nodig hebben. De Steungroep streeft ernaar dat voor ME- en CVS-patiënten werk en onderwijs beschikbaar komt dat is aangepast aan hun mogelijkheden. Daarnaast is de Steungroep van mening dat een algehele verbetering van de positie van chronisch zieken, gehandicapten en arbeidsongeschikten in de samenleving noodzakelijk is.

Problemen bij keuringen

ME- en CVS-patiënten zijn door hun ziekte vaak niet, of maar zeer beperkt, in staat te werken. Toch worden zij vaak uitgesloten van een arbeidsongeschiktheidsuitkering (ZW, WIA, WAJONG). Bij de keuring worden hun klachten vaak ten onrechte als "onverklaard" aangemerkt en hun beperkingen vaak genegeerd of onderschat, zodat zij geen of een te lage uitkering ontvangen. Niet alleen met arbeidsongeschiktheidsuitkeringen ondervinden ME- en CVS-patiënten problemen. Zij kunnen bovendien geconfronteerd worden met de stopzetting van loonbetaling tijdens de eerste twee ziektejaren, ontslag wegens werkweigering zonder recht op WW, de weigering van particuliere arbeidsongeschiktheidsverzekeringen om uit te betalen, uitsluiting van voorzieningen op grond van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), het niet toekennen van een invalidenparkeerkaart, verlaging of intrekking van een bijstandsuitkering wegens het niet voldoen aan de sollicitatieplicht, de onmogelijkheid van arbeidsre-integratie omdat geen rekening wordt gehouden met de aanwezige beperking van de belastbaarheid, en de uitsluiting van het recht op nabestaandenpensioen. Bij de herkeuringen in het kader van de WAO, WIA en Wajong, zijn degenen die in het verleden wel een arbeidsongeschiktheidsuitkering hadden deze vaak kwijtgeraakt. Het komt zelfs voor dat leerplichtambtenaren schoolverzuim van kinderen met ME of CVS niet accepteren. De exacte oorzaak van de ziekte is helaas nog niet bekend. Evenmin zijn er geneesmiddelen of therapieën bekend om de ziekte te genezen. Wel kunnen bij ME en CVS op objectieve wijze lichamelijke afwijkingen of afwijkende uitslagen van laboratoriumtests gevonden worden, maar voor het aantonen hiervan schiet standaardonderzoek vaak tekort omdat hiervoor specifieke tests noodzakelijk zijn. Veel artsen zijn echter van dit laatste niet op de hoogte en dus worden dergelijke afwijkingen niet gevonden en blijven daardoor buiten beeld. Bij veel artsen, met name verzekeringsgeneeskundigen, en rechters leeft daarnaast nog de misvatting dat ziekte en beperkingen alleen "medisch objectief" kunnen worden vastgesteld wanneer lichamelijk onderzoek of laboratoriumtests afwijkingen aan het licht hebben gebracht die de klachten kunnen verklaren. Volgens hen kunnen bij ME en CVS en de beperkingen in het functioneren die daarvan het gevolg zijn niet medisch objectief worden vastgesteld, hoe reëel en ernstig de gezondheidsproblemen van ME- en CVS-patiënten ook zijn.

Willekeur en rechteloosheid

Voor het recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering is niet een specifieke diagnose of de aanwezigheid van afwijkingen van belang, maar het feit dat de ziekte beperkingen in het functioneren op het gebied van werk met zich meebrengt. Dit is vastgelegd in de 'Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium', maar die wordt niet altijd nageleefd. Daardoor blijven arbeidsongeschikte ME- en CVS-patiënten bij keuringen het risico lopen dat zij als arbeidsgeschikt worden beschouwd en dus geen uitkering krijgen. Beroep aantekenen heeft bij sommige Arrondissementsrechtbanken wel kans van slagen. Maar de kansen om te winnen bij de Centrale Raad van Beroep waren altijd klein. De misstanden bij keuringen werden door de Centrale Raad van Beroep in feite gelegitimeerd. Gevolg is dat veel ME- en CVS-patiënten zijn uitgesloten van sociale zekerheid. Zij zijn veroordeeld tot een marginaal bestaan, financieel afhankelijk van bijstand of partner. Sommigen krijgen niets en moeten hun eigen huis of pensioenvoorziening "opeten". De Steungroep zet zich actief in om een eind te maken aan deze rechteloosheid. Een belangrijk resultaat is het 'Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten' (juli 2000), waarmee de essentie van de 'Richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium wettelijk is vastgelegd. Ook de Centrale Raad van Beroep is hieraan gebonden.

Activiteiten

Veel mensen met ME of CVS hebben behoefte aan informatie en praktische adviezen op sociaal-juridisch gebied. De Steungroep wil in die behoefte voorzien. Een belangrijke activiteit van de Steungroep is het verzorgen van een telefonische informatie- en adviesdienst en het verspreiden van schriftelijk informatiemateriaal (juridisch en niet-juridisch). ME-, CVS-patiënten en hun hulpverleners kunnen, behalve met problemen met betrekking tot arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, ook met problemen op het gebied van andere uitkeringen, werk, school en studie, ontslag en voorzieningen voor gehandicapten terecht bij de Steungroep. Daarnaast onderhoudt de Steungroep informatieve contacten met onder andere organisaties van arbeidsongeschikten, gehandicapten en chronisch zieken en met (organisaties van) juristen en artsen. Verder probeert zij invloed uit te oefenen op de politieke besluitvorming en op het uitvoeringsbeleid van de betrokken instanties.