Advies Gezondheidsraad over ME/CVS (2018)

19 maart 2018 is het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME aan de Tweede Kamer verschenen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschikt vindt, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, dat het advies aanleiding is om op korte termijn concrete maatregelen te nemen ter verbetering van de positie van de patiënten. Wij dringen aan op herziening van de richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET, oprichting van gespecialiseerde behandelcentra, verspreid over het land en een forse investering in biomedisch onderzoek. Ook stellen we dat bij medische beoordelingen bij de aanvraag van uitkeringen en voorzieningen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit en wonen volledig rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de patiënten. Dat gaat nu te vaak niet goed. Lees verder...

Boeken met wetenschappelijke informatie.

Voor een overzicht van boeken met meer wetenschappelijke informatie: klik hier.

‘Het wordt tijd dat artsen hun excuses aanbieden’

Vertaald en voorzien van noten door Michaël Koolhaas. December 2015

Op 7 december 2015 verscheen in het gerenommeerde Britse dagblad The Telegraph een artikel van Charles Shepherd. Shepherd, zelf ME-patiënt, is arts en wetenschappelijk adviseur van de Engelse ME Association (MEA). De kern van zijn betoog: ‘Te lang heeft de medische wereld ME weggezet als een mentale ziekte die met therapie en lichaamsbeweging te genezen valt.’ Hieronder de Nederlandse vertaling.

Lees meer

Het microbioom in darmen en bloed van ME/CVS-patiënten verandert na inspanning

Door Eef van Duuren, februari 2016

De meeste ME/CVS-patiënten lijden aan extreme vermoeidheid na inspanning. Dit verschijnsel, ook wel PEM, Post- Exertional Malaise genoemd, wordt gezien als het hoofdsymptoom voor het stellen van de diagnose ME (en een bijkomende klacht bij de diagnose CVS). Uit eerder onderzoek bleek dat een verstoring van het microbioom, het geheel aan bacteriën en andere micro-organismen in ons lichaam, daar een van de redenen voor kan zijn. Amerikaanse wetenschappers hebben hier nu nader onderzoek naar gedaan.

Lees meer