Wereld ME-dag 12 mei 2020: Draag zelf bij aan wetenschappelijk onderzoek 

Wil je iets doen ter gelegenheid van Wereld ME-dag 2020? Meld je dan vast aan voor toekomstig biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Dat kan ook als je zeer ernstig ziek bent. Als je  je naam en e-mailadres doorgeeft via deze internetvragenlijst:  https://forms.gle/bEJUJXM5MHpoHYt26 voegen wij je toe aan een lijst met mogelijke deelnemers aan wetenschappelijke onderzoeken. Wij zijn daarvoor op zoek naar mensen die voldoen aan de diagnose-voorwaarden voor ME volgens de Internationale Consensus Criteria (ICC) of voor ME/CVS volgens de Canadese Consensus Criteria (CCC). Zie: https://bit.ly/2vltwJR (ICC) of https://bit.ly/3b9dlOZ (CCC).

Biomedisch ME-onderzoek

Op dit moment werkt een stuurgroep, waarin ook wij zijn vertegenwoordigd, in opdracht van het ministerie van VWS aan het opstellen van een onderzoeksagenda voor ME/CVS. De voorlopige conclusie is dat de immunologie, neurologie, cardiologie en celbiologie hiervoor de belangrijkste onderzoeksgebieden zijn. Om het onderzoek op deze gebieden in Nederland goed van de grond te krijgen is het volgens de stuurgroep nodig om een goed geselecteerd Nederlands patiëntencohort op te bouwen. Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen. Met behulp van deze gegevens kunnen onderzoeken plaatsvinden naar oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte.