Blog van Jim Faas, 07 september 2018

In haar voorzitterscolumn beschrijft Elise Buiting Lotte, die al twee jaar niet naar school gaat, omdat ze zich daarvoor te ziek voelt. Het is onduidelijk wat er precies met Lotte aan de hand is. De kinderarts noemt het SOLK. Dat betekent dat hij geen oorzaak heeft gevonden voor haar lichamelijke klachten.

Begrijpelijk dat deze diagnose voor Lotte en haar ouders niet erg bevredigend is. SOLK zegt vooral iets over de arts en de medische wetenschap, maar weinig over de patiënt. Lotte denkt zelf dat ze CVS heeft. Geen idee waarom. Is het een zelfdiagnose? Komt dit van de huisarts of van de specialist? Heeft gedegen diagnostisch onderzoek plaatsgevonden, zoals de Gezondheidsraad (GR) adviseert?

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt intrekking van de aanbevelingen voor behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) hard nodig. Ynske Jansen heeft de argumenten tegen deze aanbevelingen uit de richtlijn CVS op een rijtje gezet en verwijst naar gidsen voor zorgverleners die wél kunnen helpen. Lees meer...

Na de publicatie in maart van het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME, en de eerste reacties daarop, is het stof wat neergedaald. Het advies heeft nu al positieve effecten. Zo is het gebruikt in verschillende situaties om informatie te geven over de ziekte en verkeerde en achterhaalde beelden recht te zetten. Bijvoorbeeld bij een ouderorganisatie van een school, een GGD, en voor een leerplichtambtenaar.

Maar dat is natuurlijk lang niet genoeg. Op basis van het advies van de Gezondheidsraad hebben de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, samen vier speerpunten vastgesteld, waarop maatregelen nodig zijn, onder het motto ‘Zorg beter voor ME’:

  1. Stimulering van biomedisch onderzoek
  2. Herziening van de Richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET
  3. Een betere behandeling en betere zorg
  4. Een eerlijke, realistische sociaal-medische beoordeling

 

Op al deze punten kan de overheid een grote rol spelen. De Tweede Kamer, die het advies aan de GR had gevraagd, wacht eerst een reactie op het advies af van Bruno Bruins, de minister voor medische zorg en sport. De brief met de reactie van de minister wordt eind september verwacht. Daarna beslist de Tweede Kamer hoe en wanneer zij deze brief zal behandelen.

Meer dan 100 artsen en wetenschappers en een groot aantal patiëntenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, hebben de brief ondertekend, waarin aan de redactie van het wetenschappelijk blad The Lancet gevraagd wordt om een onafhankelijk onderzoek naar de zogenaamde PACE-trial. De redactie is op eenzelfde verzoek eerder niet ingegaan. Nu zijn er nog meer toonaangevende ondertekenaars. Ook een aantal Britse parlementsleden heeft getekend. The Lancet heeft in 2011 over het PACE-onderzoek gepubliceerd. Er kwam meteen al kritiek op de geclaimde positieve resultaten over CGT en GET als behandeling voor ME en CVS. Inmiddels is een aantal analyses en heranalyses verschenen die duidelijk maken dat de claims op drijfzand berusten. Zie:

http://www.virology.ws/2018/07/10/trial-by-error-yet-another-appeal-to-the-lancet-with-more-on-board/

Journalist Bastiaan Hetebrij is bezig met een artikelenserie over ME/CVS voor het programma De Monitor. Hiervoor vraagt hij naar ervaringen met cognitieve gedragstherapie. De Steungroep hoopt dat voldoende patiënten reageren, om hem een reëel beeld te geven. Zie: https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/nog-steeds-ziek-of-ik-doe-weer-mee-wat-is-jouw-ervaring-met-cognitieve-gedragstherapie

De oproep aan ME-patiënten om via een vragenlijst positieve en negatieve ervaringen met het UWV te melden heeft in ruim 3 weken bijna 400 reacties opgeleverd. De meldactie is op 20 mei afgesloten. Wij willen iedereen die eraan heeft meegewerkt hartelijk bedanken.

Het zorgvuldig verwerken van alle gegevens zal veel tijd kosten. Maar de eerste resultaten konden we al gebruiken, onder andere bij een gesprek met het UWV en om een journalist, die bezig is met een achtergrondartikel over ME-onderzoek in Nederland, te informeren. Ook voor de gesprekken met de ministeries van Volksgezondheid en Sociale Zaken, die we naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad zullen hebben, kunnen we gebruik maken van de binnengekomen gegevens.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting