Meer dan 100 artsen en wetenschappers en een groot aantal patiëntenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, hebben de brief ondertekend, waarin aan de redactie van het wetenschappelijk blad The Lancet gevraagd wordt om een onafhankelijk onderzoek naar de zogenaamde PACE-trial. De redactie is op eenzelfde verzoek eerder niet ingegaan. Nu zijn er nog meer toonaangevende ondertekenaars. Ook een aantal Britse parlementsleden heeft getekend. The Lancet heeft in 2011 over het PACE-onderzoek gepubliceerd. Er kwam meteen al kritiek op de geclaimde positieve resultaten over CGT en GET als behandeling voor ME en CVS. Inmiddels is een aantal analyses en heranalyses verschenen die duidelijk maken dat de claims op drijfzand berusten. Zie:

http://www.virology.ws/2018/07/10/trial-by-error-yet-another-appeal-to-the-lancet-with-more-on-board/

Journalist Bastiaan Hetebrij is bezig met een artikelenserie over ME/CVS voor het programma De Monitor. Hiervoor vraagt hij naar ervaringen met cognitieve gedragstherapie. De Steungroep hoopt dat voldoende patiënten reageren, om hem een reëel beeld te geven. Zie: https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/nog-steeds-ziek-of-ik-doe-weer-mee-wat-is-jouw-ervaring-met-cognitieve-gedragstherapie

De oproep aan ME-patiënten om via een vragenlijst positieve en negatieve ervaringen met het UWV te melden heeft in ruim 3 weken bijna 400 reacties opgeleverd. De meldactie is op 20 mei afgesloten. Wij willen iedereen die eraan heeft meegewerkt hartelijk bedanken.

Het zorgvuldig verwerken van alle gegevens zal veel tijd kosten. Maar de eerste resultaten konden we al gebruiken, onder andere bij een gesprek met het UWV en om een journalist, die bezig is met een achtergrondartikel over ME-onderzoek in Nederland, te informeren. Ook voor de gesprekken met de ministeries van Volksgezondheid en Sociale Zaken, die we naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad zullen hebben, kunnen we gebruik maken van de binnengekomen gegevens.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting

Op 12 mei, de Wereld ME-dag, werd het DOT in Groningen blauw uitgelicht voor de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en onze strijd voor erkenning van ME en voor een betere positie van ME-patiënten.

Deze actie maakt deel uit van de wereldwijde beweging MEactionNetwork en voert de slogan #CanYouSeeMEnow De actie heeft tot doel de ziekte zichtbaar te maken en aandacht te vragen voor de gevolgen voor ME-patiënten. In Nederland wordt deze actie gecoördineerd door Millions Missing Holland.
Zie hier de fotoshoot van het DOT in Groningen.

Samen vechten wij voor erkenning van Myalgische Encefalomyelitis, oftewel ME , voorheen ook wel onterecht het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. ME is een ernstige neuro immunologische aandoening waar geen genezende behandeling voor is.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de twee andere patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS, het volgende persbericht uitgegeven naar aanleiding van Wereld ME-dag op 12 mei aanstaande.  Lees hier het persbericht. 

Op vrijdag 4 mei is Renate Dorrestein overleden. Wij zijn daarover zeer bedroefd. Renate heeft veel betekend voor de ME-patiënten in Nederland. In haar boek ‘Heden ik’ uit 1993 heeft ze op aansprekende wijze bekendheid gegeven aan de ziekte. Met het ME-Fonds heeft ze zich, tot de opheffing daarvan in 2004, ingezet voor het zo broodnodige wetenschappelijke onderzoek. Het ME Fonds en de Steungroep waren gezamenlijk opdrachtgevers van het onderzoek naar de maatschappelijke kosten van ME uit 2000. We bewaren goede herinneringen aan de samenwerking met haar bij de begeleiding daarvan en bij de (indertijd succesvolle) politieke lobby voor financiering ME-onderzoek. Ook toen Renate niet meer door ME werd geteisterd bleef ze ons trouw, als donateur en als lezer van Steungroepnieuws.

Bestuur en medewerkers van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid