Meer dan 100 artsen en wetenschappers en een groot aantal patiëntenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, hebben de brief ondertekend, waarin aan de redactie van het wetenschappelijk blad The Lancet gevraagd wordt om een onafhankelijk onderzoek naar de zogenaamde PACE-trial. De redactie is op eenzelfde verzoek eerder niet ingegaan. Nu zijn er nog meer toonaangevende ondertekenaars. Ook een aantal Britse parlementsleden heeft getekend. The Lancet heeft in 2011 over het PACE-onderzoek gepubliceerd. Er kwam meteen al kritiek op de geclaimde positieve resultaten over CGT en GET als behandeling voor ME en CVS. Inmiddels is een aantal analyses en heranalyses verschenen die duidelijk maken dat de claims op drijfzand berusten. Zie:

http://www.virology.ws/2018/07/10/trial-by-error-yet-another-appeal-to-the-lancet-with-more-on-board/

Journalist Bastiaan Hetebrij is bezig met een artikelenserie over ME/CVS voor het programma De Monitor. Hiervoor vraagt hij naar ervaringen met cognitieve gedragstherapie. De Steungroep hoopt dat voldoende patiënten reageren, om hem een reëel beeld te geven. Zie: https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/nog-steeds-ziek-of-ik-doe-weer-mee-wat-is-jouw-ervaring-met-cognitieve-gedragstherapie

De oproep aan ME-patiënten om via een vragenlijst positieve en negatieve ervaringen met het UWV te melden heeft in ruim 3 weken bijna 400 reacties opgeleverd. De meldactie is op 20 mei afgesloten. Wij willen iedereen die eraan heeft meegewerkt hartelijk bedanken.

Het zorgvuldig verwerken van alle gegevens zal veel tijd kosten. Maar de eerste resultaten konden we al gebruiken, onder andere bij een gesprek met het UWV en om een journalist, die bezig is met een achtergrondartikel over ME-onderzoek in Nederland, te informeren. Ook voor de gesprekken met de ministeries van Volksgezondheid en Sociale Zaken, die we naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad zullen hebben, kunnen we gebruik maken van de binnengekomen gegevens.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting