De Commissie voor VWS van de Tweede Kamer heeft de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek op 27 maart. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins van 11 december over het Gezondheidsraad advies over ME (1). De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! De patiëntenorganisaties roepen de Tweede Kamer op de minister te bewegen tot concrete toezeggingen over alle aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

 

Tenminste drie ME-poliklinieken en betere scholing nodig

De minister spreekt over één polikliniek, en zwijgt over budget. De Gezondheidsraad adviseerde tot het opstarten van tenminste drie ME-poliklinieken bij universitaire medische centra, goed verspreid door het land. ME-patiënten kunnen namelijk niet ver reizen, en blijven anders verstoken van hoogwaardige zorg. De patiëntenorganisaties vragen om toekenning van voldoende budget voor de realisatie van tenminste drie poliklinieken, met daarbij als voorwaarde invloed op de keuze en inrichting van deze klinieken. Bovendien dient de minister te regelen dat alle nodige zorg vergoed gaat worden uit de basisverzekering.

De minister is het ook eens met de aanbeveling voor opleidingen van zorgverleners. De patiëntenorganisaties willen dat de minister hiervoor extra budget reserveert, en ook de toezegging betrokken te worden bij de inhoud van de opleidingen.

Voor al diegenen die op 27 maart niet zelf aanwezig kunnen zijn bij het rondetafelgesprek met de kamercommissie voor VWS is een virtuele plek aan tafel gereserveerd. Plaats om mee te doen je foto/video en je boodschap HIER op het prikbord. Daar vind je ook nog wat meer uitleg. Wat wil jij dat de overheid gaat doen voor de mensen met ME en CVS? Laat het onze politici weten door jouw verhaal en vraag te delen. (zie hier voor meer informatie over het rondetafelgesrek)

De Gezondheidsraad (GR) vindt dat bedrijfs- en verzekeringsartsen moeten erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is, die gepaard gaat met ‘substantiële functionele’ beperkingen. Ook stelt de raad dat deze artsen patiënten niet moeten dwingen om gedrags- of oefentherapie te volgen. De Steungroep spant zich in om te zorgen dat het advies van de GR op dit punt geen papieren tijger wordt, maar tot echte verbetering leidt. Op basis van het advies van de GR heeft het UWV zijn beleid voor de beoordeling van arbeidsongeschiktheid van ME-patiënten (opnieuw) vastgesteld.