Op 21 februari berichtten wij over de samenstelling van de stuurgroep die een onderzoeksagenda voor ME/CVS moet opstellen. Inmiddels is deze stuurgroep compleet. Cardioloog prof. dr. Frans Visser heeft zich teruggetrokken. Met de toevoeging van immunoloog prof. dr. Jan Willem Cohen Tervaert is de stuurgroep toch weer voorzien van een clinicus. Cohen Tervaert heeft ervaring met ME/CVS-patiënten en maakte deel uit van de commissie van de Gezondheidsraad die het rapport over ME/CVS van 2018 heeft opgesteld.

 

Reacties buitenlandse experts

Om aan te kunnen sluiten bij huidige buitenlandse onderzoeken is, als een van de eerste acties van de stuurgroep, een uitgebreide vragenlijst gestuurd naar buitenlandse ME/CVS wetenschappers. 
Er is een goede respons gekomen op de vragenlijst met antwoorden die  richting kunnen geven aan de onderzoeksagenda.  Eind maart was een stuurgroepvergadering gepland, onder andere om hier de eerste conclusies uit te trekken en de minister van VWS te informeren over de voorlopige richting van de onderzoeksagenda. Vanwege de Corona-epidemie is deze vergadering uitgesteld naar eind april (en zal dan als video-conferentie plaatsvinden). Overige voorgenomen activiteiten van de stuurgroep, zoals bijeenkomsten met behandelaars en onderzoekers, zullen uitgesteld worden. Bij de volgende vergadering zal er een nieuwe planning afgesproken worden.