12 juni 2020: Meld je aan voor wetenschappelijk onderzoek naar ME

Vind je wetenschappelijk onderzoek naar ME belangrijk? Meld je dan vast aan voor toekomstig biomedisch onderzoek. Dat kan ook als je zeer ernstig ziek bent. Als je je naam en e-mailadres doorgeeft via deze internetvragenlijst: https://forms.gle/bEJUJXM5MHpoHYt26 voegen wij je toe aan een lijst met mogelijke deelnemers aan wetenschappelijke onderzoeken. Wij zijn daarvoor op zoek naar mensen die voldoen aan de diagnose-voorwaarden voor ME volgens de Internationale Consensus Criteria (ICC) of voor ME/CVS volgens de Canadese Consensus Criteria (CCC). Zie: https://bit.ly/2vltwJR (ICC) of https://bit.ly/3b9dlOZ (CCC).


Biomedisch ME-onderzoek

Op dit moment werkt een stuurgroep, waarin ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is vertegenwoordigd, in opdracht van het ministerie van VWS aan het opstellen van een onderzoeksagenda voor ME/CVS. Om het biomedisch onderzoek naar ME/CVS in Nederland goed van de grond te krijgen is het volgens de stuurgroep nodig om een goed geselecteerd Nederlands patiëntencohort op te bouwen. Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen. Met behulp van deze gegevens kunnen onderzoeken plaatsvinden naar oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte. 

Hoe het een en ander vorm zal krijgen is nog niet bekend. Maar het is wel vast mogelijk om je aan te melden als je mee zou willen doen aan toekomstig biomedisch ME-onderzoek. Als er dan informatie is over onderzoek waarvoor patiënten worden gezocht zullen wij je via e-mail benaderen. (Het doorgeven van je gegevens is geen garantie dat je daadwerkelijk wordt geselecteerd voor een wetenschappelijk onderzoek. Dat bepaalt het betreffende onderzoeksteam zelf.)


Zeer ernstig zieken

ME/CVS is een ernstige ziekte, maar daarbij zijn wel gradaties te onderscheiden. Tot nu toe zijn de zeer ernstig zieken, die (bijna) volledig bedlegerig zijn, bij wetenschappelijk onderzoek vaak buiten beeld gebleven. Wij zetten ons ervoor in dat ook deze groep, naar schatting 25% van de patiënten, goed bij onderzoek wordt betrokken. Dus ook zeer ernstig zieken kunnen zich, zelf of met hulp van hun verzorger, aanmelden.

 

Gezamenlijk initiatief

De lijst is een gezamenlijk initiatief van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De gegevens die je invult zullen alleen gebruikt worden door de ME/cvs Vereniging en/of de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid om je te informeren over biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Als je je gegevens weer veranderd of verwijderd wilt hebben uit deze database, stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., met als onderwerp ‘uitschrijven uit onderzoeksdatabase’.