‘Veelbelovende stap richting test voor ME’ berichtte de NOS vandaag. De Open Medicine Foundation (OMF) geeft meer informatie. Het gaat om een publicatie van dr. Ron Davis en Rahim Esfandyarpourin in de Proceedings van de National Academy of Sciences (PNAS) over de ‘nanoneedle’ (nanonaald). De nanonaald is een test die in bloedplasma (deel van het bloed) van een persoon veranderingen in immuuncellen meet bij chemische stress door blootstelling aan zout. De test bevindt zich nog in een proeffase. Met bloedmonsters van 40 personen - 20 met matige tot ernstige ME/CVS en 20 zonder - leverde de test nauwkeurige resultaten op: hij markeerde alle patiënten en geen van de gezonde personen. Internist Jan Willem Cohen Tervaert van Maastricht University, die deel uitmaakte van de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad, noemde de test in een reactie aan de NOS "zeer veelbelovend".

Lees meer:

https://nos.nl/artikel/2282630-onderzoekers-zetten-veelbelovende-stap-richting-test-voor-me.html

https://www.omf.ngo/2019/04/29/omf-funded-research-nanoelectronics-blood-based-diagnostic-biomarker/

Op 21 maart heeft weer een gesprek plaatsgevonden van de patiëntenorganisaties1 met medisch adviseur Herman Kroneman en medisch adviseur bezwaar en beroep Jim Faas van het UWV. Het was goed om te horen dat de UWV-vertegenwoordigers een aantal zaken in gang gezet hebben. Maar veranderingen bij het UWV gaan traag en er moet nog veel gebeuren, dat werd ook duidelijk.

Het UWV-beleid op papier

In juli 2018 heeft het UWV zijn beleidsuitgangspunten voor de keuring van ME-patiënten (opnieuw) vastgesteld. In januari 2019 was al afgesproken dat dit beleidsstuk van het UWV voorzien zou worden van een toelichting, bestaande uit vragen van de Steungroep en antwoorden daarop van het UWV. Deze toelichting is er nu en hiermee lijkt het UWV-beleid op papier in overeenstemming te zijn met het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME. Wie met het UWV te maken heeft kan het document gebruiken bij het contact met verzekeringsartsen. Ook bij bedrijfsartsen, die zich vaak beroepen op het UWV, is het stuk met toelichting goed bruikbaar.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft de afgelopen periode enorm geïnvesteerd in het advies van de Gezondheidsraad. Nu komt het er op aan dat advies te verzilveren, meer erkenning te krijgen voor ME en CVS en een betere keuringspraktijk. Daarom kunnen we juist nu alle (bestuurlijke) steun gebruiken!

Wij zijn een kleine, maar dynamische patiëntenorganisatie. In de afgelopen 25 jaar hebben we veel expertise opgebouwd op het gebied van werk, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen, voorzieningen en onderwijs. Die expertise willen we blijven inzetten. Daarom zijn we op zoek naar enthousiaste mensen die daar samen met ons vorm aan willen geven.

Voor meer informatie: https://www.steungroep.nl/de-steungroep/vacatures

Gisteren, 27 maart, vond een rondetafelgesprek plaats met de commissie VWS van de Tweede Kamer. Aanleiding was het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad. De publieke tribune van de Suze Groenewegzaal zat bomvol met ME- en CVS-patiënten en hun naasten, tegen de 90 mensen. Daarnaast volgde een veelvoud aan patiënten het gesprek via internet. Het is te vroeg voor een volledig en afgewogen verslag. Maar hierbij een eerste bericht. 

De bijdrage van de patiëntenvertegenwoordigers begon met een filmpje van de Groep ME Den Haag, dat liet zien hoe de meest ernstig zieke patiënten eraan toe zijn. Dat maakte diepe indruk op de aanwezige kamerleden.


Ynske Jansen vertegenwoordigde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Zij ging, zoals van te voren onderling afgesproken, in op de noodzaak van het intrekken van de behandelaanbevelingen voor CGT en GET van de richtlijn CVS. Ook drong ze aan op een betere beoordeling door UWV en gemeenten in het kader van de WIA, Wajong, WAO, WMO, Participatiewet en (vrijstelling van) leerplicht. Zij liet daarbij het digitale prikbord van Millions Missing zien waarop vele patiënten een korte boodschap, foto’s en filmpjes voor de kamerleden hadden geplaatst. Haar bijdrage vindt u hier: Bijdrage Ynske Jansen ronde tafelgesprek met commissie VWS, 27 maart 2019.
Andere patiëntenvertegenwoordigers benadrukten het belang van biomedisch onderzoek, voldoende gespecialiseerde behandelcentra en vergoeding van de nodige zorg. 

In het jaarverslag over 2018 van de Gezondheidsraad staat een kort interview met Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, die deel uitmaakte van de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad. Zij gaat daarin op de rol van patiëntenvertegenwoordigers in van zo’n wetenschappelijke commissie: https://www.gezondheidsraad.nl/over-ons/organisatie/verantwoording/jaarverslag-2018/met-hen-die-het-raakt

De Commissie voor VWS van de Tweede Kamer heeft de patiëntenorganisaties uitgenodigd voor een gesprek op 27 maart. Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins van 11 december over het Gezondheidsraad advies over ME (1). De minister zegt de vier aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar maakt alleen budget vrij voor de eerste fase van het wetenschappelijk onderzoek. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! De patiëntenorganisaties roepen de Tweede Kamer op de minister te bewegen tot concrete toezeggingen over alle aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

 

Tenminste drie ME-poliklinieken en betere scholing nodig

De minister spreekt over één polikliniek, en zwijgt over budget. De Gezondheidsraad adviseerde tot het opstarten van tenminste drie ME-poliklinieken bij universitaire medische centra, goed verspreid door het land. ME-patiënten kunnen namelijk niet ver reizen, en blijven anders verstoken van hoogwaardige zorg. De patiëntenorganisaties vragen om toekenning van voldoende budget voor de realisatie van tenminste drie poliklinieken, met daarbij als voorwaarde invloed op de keuze en inrichting van deze klinieken. Bovendien dient de minister te regelen dat alle nodige zorg vergoed gaat worden uit de basisverzekering.

De minister is het ook eens met de aanbeveling voor opleidingen van zorgverleners. De patiëntenorganisaties willen dat de minister hiervoor extra budget reserveert, en ook de toezegging betrokken te worden bij de inhoud van de opleidingen.