Er is nog een lange weg te gaan voordat het door de overheid gesubsidieerde ME-onderzoek van start kan gaan. In dit artikel informeren wij u over de stand van zaken. De meest concrete toezegging van minister Bruins naar aanleiding van het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad was dat hij van plan was om ZonMW de opdracht te geven om een onderzoeksagenda te ontwikkelen, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma. ZonMW is een organisatie die in opdracht van de overheid gezondheidsonderzoek financiert. De minister heeft ZonMW inmiddels in een brief gevraagd om een voorstel hoe ZonMW deze opdracht uit zou willen voeren, een plan van aanpak. Je zou graag willen dat het allemaal sneller gaat, maar als je iets wilt bereiken om de situatie van ME- en CVS-patiënten te verbeteren is veel zorgvuldigheid, standvastigheid en vooral doorzettingsvermogen vereist. Dat geldt ook voor een onderzoeksprogramma.

Wat wij willen: ME-onderzoek, in het kader van een door de overheid gesubsidieerd onderzoeksprogramma, waarin wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt waar patiënten, op korte of langere termijn, baat bij hebben. Volgens ZonMW duurt het in het algemeen 8 tot 10 jaar voordat zo’n programma volledig is afgerond. (Wel kunnen binnen zo’n programma ook kort lopende onderzoeken plaatsvinden). Het besluit tot zo’n programma wordt pas genomen als er eerst een onderzoeksagenda ligt. Zo’n agenda bestaat uit een aantal onderzoeksvragen, met een prioriteitsvolgorde. Het is belangrijk dat zo’n agenda niet alleen gesteund wordt door patiëntenvertegenwoordigers, maar ook voldoende draagvlak heeft bij behandelaars en (potentiële) onderzoekers. ZonMW schat dat het maken van zo’n agenda anderhalf jaar gaat duren. Maar voordat daarmee begonnen kan worden moet er eerst een plan van aanpak komen. Volgens de huidige planning is dit in de zomer van dit jaar te verwachten. Dus reken maar uit:

- plan van aanpak onderzoeksagenda: tot zomer 2019;

- maken onderzoeksagenda: zomer 2019 – najaar 2020;

- Uitvoering onderzoeksprogramma voorjaar 2021 tot uiterlijk voorjaar 2031

Minister Bruins voor Medische Zorg heeft een uitgebreid schriftelijk antwoord gegeven op de vragen van de fracties van bijna alle politieke partijen over zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Aanleiding was het ronde tafelgesprek op 27 maart van de vaste kamercommissie voor VWS met vertegenwoordigers van ME- en CVS-patiënten. Nu is de Tweede Kamer weer aan zet. Lees meer: https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/kamerstukken/2019/06/20/commissiebrief-so-reactie-op-advies-gezondheidsraad-over-me-cvs/commissiebrief-so-reactie-op-advies-gezondheidsraad-over-me-cvs.pdf

Dankzij Lisa uit Friesland kan iedereen de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid nu steunen via: https://www.doneeractie.nl/steun-de-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid/-36433. Zij heeft haar oproep om geld te geven ondersteund door een mini-documentaire. De Steungroep ontvangt regelmatig bedankjes van ME- en CVS -patiënten die we goed hebben geholpen en die blij zijn met ons bestaan. Ze worden vaste donateur, sturen een bedankkaartje of -mailtje of geven eenmalig een klein of groter bedrag. Dat motiveert ons extra. Lisa betuigt haar dank wel op een heel speciale manier, namelijk door een doneeractie voor de Steungroep op te zetten. Wij op onze beurt zijn Lisa heel dankbaar, en hopen dat de actie veel geld op zal brengen. Dat zal ons helpen om door te gaan met het opkomen voor de belangen van ME- en CVS-patiënten in Nederland door:

- ME- en CVS-patiënten te helpen om goed beslagen ten ijs te komen bij het UWV, bedrijfsartsen, werkgevers, school en studie;

- tegen te gaan dat besluiten over ME- en CVS-patiënten worden gebaseerd op kennisgebrek, vooroordelen en onderschatting van de gevolgen van de ziekte; 

- ons in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek waar patiënten baat bij hebben;

- schadelijke en achterhaalde behandelrichtlijnen te bestrijden.

Geven kan via: https://www.doneeractie.nl/steun-de-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid/-36433. Giften aan de Steungroep zijn aftrekbaar voor de belasting.

De fracties van bijna alle politieke partijen hebben minister Bruins voor Medische Zorg in een schriftelijk overleg vragen gesteld over zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Aanleiding was het ronde tafelgesprek op 27 maart van de vaste kamercommissie voor VWS met vertegenwoordigers van ME- en CVS-patiënten. Het is niet bekend wanneer de minister precies zal antwoorden. Dit zijn de vragen
Zie ook : overleg_over_de_reactie_op_het_advies_van_de_Gezondheidsraad_inzake_ME_CVS_(Kamerstuk_34170-4).pdf

‘Veelbelovende stap richting test voor ME’ berichtte de NOS vandaag. De Open Medicine Foundation (OMF) geeft meer informatie. Het gaat om een publicatie van dr. Ron Davis en Rahim Esfandyarpourin in de Proceedings van de National Academy of Sciences (PNAS) over de ‘nanoneedle’ (nanonaald). De nanonaald is een test die in bloedplasma (deel van het bloed) van een persoon veranderingen in immuuncellen meet bij chemische stress door blootstelling aan zout. De test bevindt zich nog in een proeffase. Met bloedmonsters van 40 personen - 20 met matige tot ernstige ME/CVS en 20 zonder - leverde de test nauwkeurige resultaten op: hij markeerde alle patiënten en geen van de gezonde personen. Internist Jan Willem Cohen Tervaert van Maastricht University, die deel uitmaakte van de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad, noemde de test in een reactie aan de NOS "zeer veelbelovend".

Lees meer:

https://nos.nl/artikel/2282630-onderzoekers-zetten-veelbelovende-stap-richting-test-voor-me.html

https://www.omf.ngo/2019/04/29/omf-funded-research-nanoelectronics-blood-based-diagnostic-biomarker/