Uitgelicht
2 januari 2024: Vragenlijst voor ouders van kinderen ME/CVS en Long Covid over drang en dwang
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ondersteunt het onderzoek van de ME/cvs Vereniging naar drang en dwang bij kinderen en jongeren tot 21 jaar met ME/CVS, of een ander Post-Acuut Infectieus Syndroom, zoals Long Covid, via deze...
10 december 2024: Reactie op terugtrekking Groep ME Den Haag uit Klankbordgroep onderzoeksprogramma ME/CVS
De Groep ME Den Haag heeft zich teruggetrokken uit de klankbordgroep van het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMW. Dat betreuren én begrijpen wij.Uit eigen ervaring weten we hoe moeilijk het is om binnen de kaders van instituties als ZonMW, en ook bij de ontwikkeling van een richtlijn...
29 november 2024: Aandacht voor ME/CVS in verband met Long Covid bij de Gezondheidsraad
De commissie Post-COVID van de Gezondheidsraad hield op 29 november een bijeenkomst om te luisteren naar patiëntenvertegenwoordigers. De commissie moet de minister voor Medische Zorg adviseren over de definitie, diagnostiek en behandeling van Long Covid. Daarnaast vraagt de minister ook naar...
19 november 2024: Ook ME/CVS-patiënten hebben recht op goede medische zorg!
De media hebben de afgelopen weken veel aandacht besteed aan de start van de expertisecentra voor Long Covid bij drie universitaire medische centra per 1 november. Op korte termijn zal dit uitgebreid worden met vier anderen. ‘En wij dan?’ Zo zullen veel ME-patiënten denken en voelen. De post-COVID...
3 oktober 2024: UWV organiseert scholing verzekeringsartsen over chronische ziektes na een infectie
Vandaag volgden in Roermond 260 verzekeringsartsen en sociaal geneeskundigen van het UWV uit zuid Nederland een scholingsdag over Long Covid en andere chronische ziektes na een infectie. We mogen aannemen dat er ook iets over ME/CVS is geleerd. Symptomen zoals PEM en hersenmist kwamen aan de orde,...
23 januari 2024: 'De (on)menselijke maat van het UWV. Verhalen van ME/CVS-patiënten over onkunde, vernedering, trauma en onrecht'
Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde vanmiddag een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag zal ook de NOS aandacht aan het rapport besteden. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de...