Uitgelicht
7 juni 2023: Reclame-uiting dat CGT bewezen niet schadelijk is misleidend en oneerlijk
Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) propageert de behandeling van CVS met cognitieve gedragstherapie (CGT) in combinatie met graded exercise therapy (GET). Op de website van het centrum staat deze bewering: “Kan de behandeling schadelijk zijn? De behandeling...
Nieuw! Informatieblad voor behandelaars (18 mei 2023)
Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte, of er verouderde denkbeelden over hebben. Om behandelaars te voorzien van actuele bruikbare informatie hebben de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties een...
11 mei 2023: Groen licht voor ontwikkeling richtlijn ME/CVS
Het ministerie van VWS heeft de subsidieaanvraag voor het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn ME/CVS goedgekeurd. Dit betekent dat de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS nu echt van start kan gaan. Onze patiëntenvertegenwoordigers staan in de startblokken. Onlangs is er al...
Advies voor reactie naar CRvB (26 april 2023)
Bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid kan advies opgevraagd worden voor een reactie op een recente brief van de Centrale Raad van Beroep over behandelcentrum Cardiozorg. Meerdere ME/CVS-patiënten die een hoger beroepszaak hebben lopen tegen een UWV-besluit en daarin stukken van Cardiozorg...
25 april 2023: Perspectief voor ME/CVS-patiënten. Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan
Vandaag heeft ZonMw bekend gemaakt dat twee consortia met tien onderzoeksprojecten in totaal 11,6 miljoen euro subsidie zullen krijgen voor onderzoek naar ME/CVS. Daardoor kan in ons land nu een structurele start gemaakt worden met biomedisch onderzoek naar deze ingrijpende ziekte. Onderzoekers...
1 november 2022: Patiëntenorganisaties komen met voorstellen voor rechtvaardige behandeling door UWV
De organisaties van patiënten met Long Covid, chronische Lyme, Q-koorts en ME/CVS hebben per brief 22 voorstellen aangeboden aan minister Van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De voorstellen moeten een eind maken aan de negatieve ervaringen van patiënten bij hun contacten met het...