Vandaag is het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME aan de Tweede Kamer verschenen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, dat het advies aanleiding is om op korte termijn concrete maatregelen te nemen ter verbetering van de positie van de patiënten. Wij dringen aan op herziening van de richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET, oprichting van gespecialiseerde behandelcentra, verspreid over het land en een forse investering in biomedisch onderzoek. Ook stellen we dat bij medische beoordelingen bij de aanvraag van uitkeringen en voorzieningen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit en wonen volledig rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de patiënten. Dat gaat nu te vaak niet goed. In een position paper, met de titel 'Zorg beter voor ME' , pleiten we er bij de Tweede Kamer en de regering voor dat de overheid de nodige maatregelen treft en het geld daarvoor ter beschikking stelt. Op 24 maart organiseert de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de ME/cvs Vereniging, een informatiebijeenkomst over het advies.
Links voor meer informatie:
Advies Gezondheidsraad
Achtergrond advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad
Samenvatting advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad
Reactie ME-patiëntenorganisaties
Zorg beter voor ME (position paper)
Nu maatregelen nodig voor ME-patiënten (persbericht)
Advies Gezondheidsraad is eerste stap. Hoe nu verder?
Brief minister over advies Gezondheidsraad eind september verwacht
Zorg beter voor ME (memo, juli 2018)
Update. Brief minister over advies Gezondheidsraad laat op zich wachten.
Kom 27 maart naar Den Haag en steun onze vertegenwoordigers!
TWEEDE KAMER IS AAN ZET: ZORG VOOR ME-PATIËNTEN MOET BETER
Bijdrage Ynske Jansen ronde tafelgesprek met commissie VWS op 27 maart 2019
Minister Bruins geeft antwoord op vragen over ME/CVS
De lange weg naar een ME onderzoeksprogramma
Gevolgen voor ME-patiënten bij WIA en Wajong-beoordeling
Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV
Wat betekent het advies van de Gezondheidsraad voor mijn beoordeling door het UWV?
De Gezondheidsraad over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid bij ME
Informatiebijeenkomst over advies Gezondheidsraad over ME, 24 maart
Reacties van beoordelaars
UWV geeft uitleg bij beleidsstuk over de beoordeling van ME/CVS-patiënten (4 februari 2019)
Meld afwijkingen in de UWV-keuringspraktijk (6 maart 2019)
Het advies van de Gezondheidsraad in het nieuws
Aandacht voor ME/CVS-advies bij afscheid voorzitter Gezondheidsraad (17 februari)
Nieuws naar aanleiding van het advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad
Measures urgently needed for ME-patients (press release)
Executive Summary Advisory report ME/CFS Health Council of the Netherlands