De commissie Post-COVID van de Gezondheidsraad hield op 29 november een bijeenkomst om te luisteren naar patiëntenvertegenwoordigers. De commissie moet de minister voor Medische Zorg adviseren over de definitie, diagnostiek en behandeling van Long Covid. Daarnaast vraagt de minister ook naar overeenkomsten met andere post-acute infectiesyndromen (waar ook ME/CVS onder valt) en naar aanbevelingen over de inrichting van de zorg. 

Ynske Jansen en Lou Corsius vertegenwoordigden de organisaties van ME/CVS-patiënten. Namens MECVS Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bracht Ynske naar voren dat de adviezen van de Gezondheidsraad uit 2018 over de opening van ME/CVS-poliklinieken en de scholing van zorgpersoneel nooit zijn uitgevoerd. Daarom krijgen ME-patiënten nog steeds geen goede, passende zorg, terwijl de ziekte al vele tientallen jaren bekend is. Bovendien krijgen ME/CVS-patiënten geen toegang tot de recente Post-COVID-expertisecentra, aldus de NFU die die centra coördineert. Ynske hield een dringend pleidooi om ME-patiënten voor de korte termijn hoop en perspectief te bieden en de expertisecentra ook voor hen open te stellen.

Lees meer...