De richtlijnwerkgroep ME/CVS heeft een nieuwsbericht naar buiten gebracht over de samenstelling van de werkgroep en de voortgang van het werk. De werkgroep werkt al geruime tijd op constructieve wijze aan de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn voor betere zorg voor ME/CVS-patiënten. De drie samenwerkende patiëntenorganisaties (ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) zijn hierbij nauw betrokken. Zij hebben gezamenlijk drie patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd, die deel uitmaken van de richtlijnwerkgroep. Daarnaast ondersteunt een vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland de patiënteninbreng in de werkgroep. De invloed van de patiëntenorganisaties op de samenstelling van de werkgroep was beperkt.