In het kader van de ontwikkeling van de richtlijn ‘Richtlijn ME/CVS bij Volwassenen’ organiseerden de patiëntenvertegenwoordigers in de Werkgroep ‘Richtlijn ME/CVS bij Volwassenen’ en de Patiëntenfederatie op 9 december 2024 een focusgroepbijeenkomst met ME/CVS-patiënten. Een aantal anderen droegen schriftelijk bij.

Het doel van de focusgroep was om, op basis van de ervaringen van patiënten met de diagnose, te bespreken welke veranderingen nodig zijn.

Het rapport over de raadpleging vormt een aanvulling op en ondersteuning van de inbreng van de patiëntenvertegenwoordigers bij de ontwikkeling van de diagnostische module voor de richtlijn ME/CVS bij volwassenen.

De focusgroep benadrukt het volgende:

• Een tijdige en duidelijke diagnose van ME/CVS is belangrijk, zodat patiënten de juiste zorg ontvangen en verdere achteruitgang wordt voorkomen.
• Een gestructureerde en gestandaardiseerde aanpak, met geschikte vragenlijsten, helpt bij het stellen van de diagnose, het in kaart brengen van alle klachten en het uitsluiten van andere aandoeningen. De kosten voor de diagnose moeten uit het basispakket van de zorgverzekering vergoed worden.
• De deelnemers aan de focusgroep pleiten voor meer kennis over ME/CVS bij zorgverleners. Idealiter wordt de diagnose gesteld door een specialist in een multidisciplinair team met expertise in ME/CVS.

Het rapport van de focusgroep-raadpleging is hier te vinden.