Voor onderzoek naar ME zijn patiënten nodig. Met de start van het tienjarig biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMW van 28,5 miljoen euro kan in Nederland eindelijk op grote schaal biomedisch onderzoek naar ME/CVS gedaan worden. Dat zal niet gaan zonder medewerking van patiënten. Daarom houdt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de ME/cvs Vereniging, een bestand bij van ME/CVS-patiënten die aan onderzoek willen deelnemen. Inmiddels hebben zich daarvoor al meer dan 1100 patiënten aangemeld. Maar hoe meer hoe beter, want hoe groter de kans dat voldoende mensen aan aanvullende selectiecriteria voor specifieke onderzoeken (bijvoorbeeld leeftijd, ziekteduur, ernst, enz) zullen voldoen.