Richtlijn ME/CVS - Focusgroep over organisatie van de zorg (24 juni 2026)
De nieuwe richtlijn voor ME/CVS moet de zorg voor patiënten verbeteren. Daarom is de inbreng van mensen met ME/CVS belangrijk. Op 26 mei 2026 organiseerde de Patiëntenfederatie, samen met de patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep Richtlijn ME/CVS bij Volwassenen, een focusgroepbijeenkomst met mensen die ME/CVS hebben.
Tijdens deze bijeenkomst deelden deelnemers hun ervaringen, behoeften, wensen en adviezen. Er werd gesproken over wat zorgverleners nodig hebben om goede zorg te bieden aan mensen met ME/CVS. Ook kwam aan bod hoe de zorg voor mensen met ME/CVS in Nederland beter georganiseerd kan worden en waar patiënten betrouwbare en bruikbare informatie over de ziekte kunnen vinden.
Het rapport meldt verbeteringen die nodig zijn op het gebied van kennis over ME/CVS en de organisatie van de zorg. Daarnaast zijn er aanbevelingen om die veranderingen daadwerkelijk mogelijk te maken.
Deze rapportage ondersteunt de bijdrage van de patiëntenvertegenwoordigers aan de ontwikkeling van de module Organisatie van de zorg binnen de richtlijn ME/CVS voor volwassenen.
Meer weten? Lees het volledige verslag (pdf) van de focusgroep.
Meldpunt voor onterechte melding en onderzoek Veilig Thuis (13 mei 2026)
Ouders van kinderen met ME/CVS of een ander post-acuut infectiesyndromen (PAIS), zoals Long-covid, QVS en chronische Lyme krijgen soms te maken met een onterechte melding bij en onderzoek door Veilig Thuis, zoals een uitgebreide casusbehandeling zonder dat er sprake is van een onveilige thuissituatie. De ME/cvs Vereniging vraagt hiervan melding te maken via Meldingen onterechte situaties - Formulier invullen.
Er zijn ernstig zieke kinderen waarbij als gevolg van de ziekte zorgwekkende situaties ontstaan. Patiëntenorganisaties krijgen regelmatig signalen waarbij in deze zorgwekkende situaties bij kinderen met een PAIS onterecht Veilig Thuis werd ingeschakeld of met het inschakelen ervan werd gedreigd. Ook zijn er signalen dat, wanneer er een melding gedaan wordt bij Veilig Thuis, deze instantie na de eerste contacten het dossier niet sluit, maar een uitgebreide casusbehandeling start. Dit levert veel stress op die de situatie van ernstig zieke kinderen verergerd. Uit een enquête van de ME/cvs Vereniging in 2025 blijkt dat in de meeste gevallen het dossier na onderzoek alsnog wordt gesloten. In een enkel geval zijn echter gedwongen maatregelen zoals OTS of gedwongen behandeling gestart.