Luister naar ME (over drang en dwang bij kinderen met ME en een andere PAIS) (28 mei 2025)
Op 28 mei 2025 publiceerde de ME/cvs Vereniging het rapport 'Luister naar ME’ Het is een verslag van een enquête over drang en dwang bij kinderen met ME of een andere PAIS en is gebaseerd op de reacties van 249 ouders van kinderen met een PAIS. De enquête bracht ervaringen in kaart binnen de zorg, het onderwijs, uitkeringsinstanties en bij Veilig Thuis of de jeugdbescherming. De conclusie is helder: drang en zelfs dwang komen structureel voor bij kinderen met een PAIS.
Het rapport is te lezen op de website van de ME/cvs Vereniging.
Naar aanleiding van dit onderzoek publiceerde de ME/cvs Vereniging een positionpaper, die mede is onderschreven door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Deze bevat een opproep tot actie aan beleidsmakers, zorgprofessionals, onderwijsinstellingen en jeugdzorginstanties op om hun beleid rondom PAIS bij kinderen en jongeren te herzien en drang en dwang te stoppen. 'Kinderen met een PAIS verdienen veiligheid, erkenning en zorg die past bij hun ziekte. Drang, dwang en verdachtmakingen horen daar niet bij.’
Lees meer...
UPDATE ME/CVS – INFORMATIE VOOR BEHANDELAARS (11 april 2024)
De ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeid en MECVS Nederland publiceren vandaag een nieuwe versie van de brochure “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars”.
Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte, of er verouderde denkbeelden over hebben. Om behandelaars te voorzien van actuele, bruikbare informatie hebben de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties een informatieblad gemaakt over wat de ziekte inhoudt, hoe de diagnose gesteld kan worden, en hoe de patiënten het beste geholpen kunnen worden. De inhoud is gebaseerd op betrouwbare bronnen: de NICE richtlijn voor ME/CVS uit 2021 en het advies over ME/CVS van de Gezondheidsraad uit 2018.
Nieuw
In de nieuwe versie van het informatieblad zijn extra handige links toegevoegd.
Er is een link opgenomen naar de PEM-Factsheet van C-Support, waarin informatie wordt gegeven over PEM bij Long COVID, ME/CVS, Q-koorts en andere chronisch ziektes waaraan een infectie voorafging.
Ook is de lijst van handige links uitgebreid met een verwijzing naar de Open Medicine Foundation. Die biedt een kennisbank voor behandelaars én voor patiënten met actuele en gecontroleerde informatie over ME/CVS en Long COVID.
Behandelaars kunnen “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars” hier downloaden.
Patiënten kunnen het ook uitprinten en aan hun behandelaars geven.