In 2021 is een ‘Expert consensus’, een Europese basisrichtlijn voor de diagnose, zorg en dienstverlening bij ME/CVS gepubliceerd. Dit document is gemaakt door de artsen en wetenschappers uit 22 Europese landen, die tussen 2016 en 2020 samenwerkten in EUROMENE. EUROMENE was een Europees Netwerk voor ME/CVS, gesubsidieerd door de EU, met als doel om kennis te delen en betere zorg voor Europese ME-patiënten te realiseren. Vanuit Nederland was Dr. Ruud Vermeulen, wetenschappelijk medewerker van het CSV/ME Medisch Centrum in Amsterdam, betrokken. Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging stelden we hem een aantal vragen over deze richtlijn en zijn betrokkenheid. Ook vroegen we hem waarom patiëntenorganisaties niet bij de totstandkoming van de consensusrichtlijn zijn betrokken.
Lees meer...

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.

(Gezondheidsraad 2018)

Lees meer...