De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid stuurde onderstaand bericht naar het bestuur van de Patiëntenalliantie PAIS:

Geacht bestuur,

Wij zagen het bericht op LinkedIn over de bijeenkomst van patiëntenorganisaties met zorgverleners en wetenschappers die gericht was op het tot stand komen van een gezamenlijke kennisagenda voor PAIS-onderzoek in Nederland. Op zich een heel goed initiatief.

We plaatsen echter vraagtekens bij de zorgvuldigheid van de besluitvorming hierover binnen de alliantie. Door onze jarenlange ervaring met de onderzoeksagenda en het onderzoeksprogramma ME/CVS weten we hoe belangrijk het is dat de samenwerkingsverbanden die we aangaan breed draagvlak hebben onder onze achterban(nen), alleen al om misverstanden, wantrouwen en demotiverende discussies te voorkomen. Onze organisatie is lid van de PAIS-alliantie. Maar we zijn niet betrokken geweest bij een besluit over de partners met wie de alliantie in verband met een kennisagenda in zee gaat. Wij waren ook niet uitgenodigd voor de bijeenkomst. 

Lees meer...