De Groep ME Den Haag heeft zich teruggetrokken uit de klankbordgroep van het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMW. Dat betreuren én begrijpen wij.

Uit eigen ervaring weten we hoe moeilijk het is om binnen de kaders van instituties als ZonMW, en ook bij de ontwikkeling van een richtlijn ME/CVS, de inbreng van patiënten tot zijn recht te laten komen. We weten dat dit voor ernstig zieke patiënten heel zwaar is, en dat zij daarvoor ook minder ernstig zieke en gezonde vertegenwoordigers nodig hebben. We weten ook dat het moeilijk is om niet-zieke vertegenwoordigers te vinden die bereid en in staat zijn zich intensief aan de zaak van ME-patiënten te wijden.

Lees meer...