De Gezondheidsraad adviseerde om een aantal poliklinieken voor ME/CVS te openen met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen. Daarbij aansluitend heeft de Tweede Kamer gevraagd om een onderzoek naar de meerwaarde van een centrum voor gebundelde expertise en voorlichting over ME/CVS voor de patiëntengroep. De patiëntenorganisaties vinden zo’n kenniscentrum noodzakelijk en gezien de te maken inhaalslag op het gebied van zorg voor ME- patiënten, zelfs urgent. Zij willen hun ideeën daarover graag onder uw aandacht brengen. In dit memo vindt u deze beschreven.

Doelstellingen kenniscentrum, zorg- en onderzoeksnetwerk ME/CVS

De patiëntenorganisaties denken aan de volgende doelstellingen:

• ontsluiten van (internationale) wetenschappelijke research en klinische kennis en ervaring,
• coördinatie onderzoek en onderzoeksinfrastructuur in Nederland,
• organisatie, gegevensverzameling en centrale registratie van een patiëntcohort,
• voorlichting tot in de wachtkamer en cursussen voor behandelaren in eerste en tweede lijn
• opzet bij een UMC (niet zijnde een UMC waarbij ME/CVS nog wordt gezien als een psychosomatische aandoening) van een eerste onderzoeks- en behandelcentrum,
• met als uiteindelijke doel een landelijke uitrol van regionale zorg- en kennisnetwerken, conform het advies van de Gezondheidsraad,
• voorlichting aan patiënten en publiek,
• voor het kenniscentrum moet er structureel budget beschikbaar

Op basis van het advies van de Gezondheidsraad wordt er momenteel via ZonMw gewerkt aan het opzetten van een substantieel onderzoeksprogramma voor ME/CVS met een looptijd van vooralsnog 10 jaar. Er is in Nederland geen structurele centrale aanpak of centrum om (internationale) wetenschappelijke kennis, medische databestanden met patiëntgegevens en de ervaringen met behandelmethoden te verzamelen en te coördineren.

Lees meer...

Vorig jaar publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) de Richtlijn Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen.  Vreemd genoeg gaat deze richtlijn ook over kinderen met ME/CVS.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, de NVK gevraagd om deze richtlijn te herzien en de onderdelen over ME/CVS uit de richtlijn te halen. In een uitgebreide reactie hebben zij dit beargumenteerd.

De patiëntenorganisaties brachten onder andere naar voren dat het bestempelen van ME/CVS als SOLK voor kinderen met ME/CVS een groot risico met zich meebrengt van een verkeerde behandeling en gebrek aan begrip. De aanbeveling uit de richtlijn om CGT en GET als behandeling aan te bieden aan alle kinderen met ME/CVS is wetenschappelijk niet goed onderbouwd. Deze aanbeveling is ook, net zoals de aanbeveling om geen medicijnen voor te schrijven, in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS uit 2018.

Uit onderzoek naar ervaringen van patiënten blijkt bovendien dat een aanzienlijk deel van de patiënten na CGT of GET achteruitgaat. Dat komt ook naar voren uit signalen van ouders van kinderen met ME/CVS. Zij komen soms in zeer moeilijke situaties terecht tegenover instanties als de leerplichtambtenaar, Jeugdzorg, Veilig Thuis en de Raad voor de Kinderbescherming, doordat deze instanties de in de richtlijn aanbevolen behandeling als de enige juiste zien.

Lees meer...