Voor onderzoek naar ME zijn patiënten nodig. Met de start van het tienjarig biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMW van 28,5 miljoen euro kan in Nederland eindelijk op grote schaal biomedisch onderzoek naar ME/CVS gedaan worden. Dat zal niet gaan zonder medewerking van patiënten. Daarom houdt de ME/cvs Vereniging, een bestand bij van ME/CVS-patiënten die aan onderzoek willen deelnemen. Inmiddels hebben zich daarvoor al veel patiënten aangemeld. Maar hoe meer hoe beter, want hoe groter de kans dat voldoende mensen aan aanvullende selectiecriteria voor specifieke onderzoeken (bijvoorbeeld leeftijd, ziekteduur, ernst, enz) zullen voldoen.

Biomedisch onderzoeksprogramma ZonMW
De eerste twee onderzoeksrondes in het kader van het onderzoeksprogramma van ZonMW zijn van start gegaan. Er zijn veel patiënten nodig voor de biobank van het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium (consortium = samenwerkingsverband). Van hen worden gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en testresultaten, opgeslagen en deze groep patiënten zal meerdere jaren worden gevolgd. Met behulp van hun gegevens kunnen onderzoeken plaatsvinden naar oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte.

Ook zeer ernstig zieken
Dus, wil je meewerken aan onderzoek? Geef je dan op. Dan zal de ME/cvs Vereniging je toestemming vragen om je contactgegevens door te geven voor de biobank.
Dat kan ook als je zeer ernstig ziek bent, want deze groep mag niet langer buitengesloten worden van onderzoek. Als je je opgeeft, en de ME/cvs Vereniging krijgt verzoeken van specifieke onderzoekers, word je eerst benaderd met de vraag of ze je gegevens met hen mogen delen. Hierbij gaat het zowel om onderzoek dat plaatsvindt binnen het programma ME/CVS als om andere biomedische onderzoeken. Opgave en meer informatie, ook over bescherming van je privacy:
https://forms.office.com/Pages/ResponsePage