In juli 2020 heeft ZonMw een subsidie van € 308.000 toegekend aan professor Knoop van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) voor onderzoek naar de werkzaamheid van iCGT (cognitieve gedragstherapie via internet) bij patiënten met longCOVID. Dit onderzoek heet ReCOver. Daarbij is het onderzoek gekwalificeerd als “zeer relevant” en “van zeer goede kwaliteit”. De vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, de Groep ME den Haag en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in de ZonMW-stuurgroep voor de biomedische onderzoeksagenda ME/CVS hebben hierover vragen gesteld.
Na gesprekken met programmamanagers ME/CVS en de programmamanagers van het Covid-19 programma van ZonMw hebben zij op grond van de Wet openbaarheid van bestuur (WOB) een verzoek ingediend om meer duidelijkheid te verkrijgen over de gang van zaken. Tegelijkertijd was hun doel te voorkomen dat in de toekomst opnieuw subsidiegeld gaat naar een behandeling die niet gebaseerd is op wetenschappelijke kennis over de aard en oorzaak van de ziekte maar op de aanname dat de patiënt zelf zijn vermoeidheid in stand houdt door niet helpende gedachten en verkeerd gedrag. Het ReCOver-onderzoek heeft hiermee dezelfde uitgangspunten als ‘CGT voor CVS’. Het Engelse NICE heeft vastgesteld dat de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs voor deze behandeling laag tot zeer laag is. Uit Nederlandse en buitenlandse ervaringsonderzoeken wordt bovendien duidelijk dat deze vorm van CGT bij het grootste deel van de patiënten niet helpt en bij een deel tot verslechtering leidt. Dit willen we, ook voor longCOVID-patiënten, graag voorkomen.
Hieronder staat een overzicht van de ondernomen stappen, de vragen die zijn gesteld en de informatie die ZonMW heeft gegeven. Een aantal zaken is onduidelijk gebleven. Dat betreft de vraag wie de leden van de programmacommissie waren, wat hun achtergrond is en hoe de programmacommissie uiteindelijk tot het oordeel “zeer goede kwaliteit” en “zeer relevant” is gekomen.
Verslag WOB-procedure ReCOver-onderzoek
WOB-verzoek ReCOver-onderzoek
Beslissing ZonMW op WOB-verzoek ReCOver-onderzoek