De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de Groep ME den Haag verwachten dat een deel van de mensen met langdurige klachten na corona een postviraal syndroom zal ontwikkelen dat overeenkomt met ME/CVS. Zij zijn bezorgd dat deze groep niet de juiste zorg zal krijgen en dat er bij onderzoek naar post-Covid-19-klachten geen aandacht zal zijn voor ME/CVS. 

Zij plaatsen vraagtekens bij de subsidie van ZonMW voor onderzoek naar cognitieve gedragstherapie (CGT) bij vermoeidheid na Covid-19.  Dit onderzoek zal uitgevoerd worden door professor Hans Knoop van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en lijkt op dezelfde leest geschoeid te zijn als het onderzoek naar CGT bij ME/CVS  (‘CGT voor CVS’). Dat onderzoek is omstreden. Er is veel wetenschappelijke kritiek op de betrouwbaarheid van de onderzoeksresultaten. Het onderzoek gaat uit van de aanname dat er geen medische oorzaak (meer) is voor de langdurige klachten maar dat deze in stand gehouden worden door irrationele gedachten en verkeerd gedrag. Voor ME is deze hypothese door meerdere wetenschappers weerlegd. De Gezondheidsraad typeert ME/CVS als een chronische multisysteemziekte, waarbij meerdere lichaamssystemen betrokken zijn. Volgens de Gezondheidsraad is toename van klachten na inspanning kenmerkend voor ME/CVS.

Een belangrijk element van de CGT-behandeling van het NKCV is opvoering van activiteit, zonder daarbij te luisteren naar je lichaam. Uit vele ervaringsonderzoeken onder patiënten blijkt dat de meesten door deze behandeling niet verbeteren, en een deel zelfs achteruitgaat, soms zeer ernstig en langdurig. De patiëntenorganisaties willen daarom graag weten hoe het kan dat de overheid via ZonMW onderzoek naar een dergelijke behandeling bij langdurige klachten na corona subsidieert. 

De organisaties willen graag dat ZonMW aandacht voor ME/CVS in het Covid-19 programma stimuleert, zodat de wetenschappelijke kennis over een postviraal syndroom na Covid-19 en over ME/CVS wordt bevorderd en zodat de kennis en ervaring met betrekking tot ME/CVS wordt betrokken bij onderzoek naar het ontstaan en de behandeling van langdurige gezondheidsklachten na Covid-19.

ZonMW heeft vragen van de patiëntenorganisaties hierover nog onvoldoende beantwoord. Daarom hebben zij hun vragen ingediend als officieel verzoek op basis van de Wet Openbaarheid van Bestuur (WOB).