De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft het volgende ingebracht bij een knelpunteninventarisatie van de Patiëntenfederatie en het Nederlands Huisartsengenootschap:

Geen bijdrage van het concept ALK aan betere zorg

Wij zien niet dat het concept ALK (en voorheen SOLK) bijdraagt aan betere zorg voor ME/CVS-patiënten. In de praktijk heeft het gebruik van het begrip en etiket ALK meer nadelen dan voordelen:

- Het etiket ALK kan leiden tot uitstel van een diagnose ME/CVS, wat tot verslechtering van de gezondheid kan leiden door uitblijvende of verkeerde adviezen en behandeling.

- Als het gaat om een te diagnosticeren ziekte, zoals ME/CVS, zou het handelen van de huisarts gebaseerd moeten zijn op wat over die ziekte bekend is, de eigen expertise en de ervaringen en voorkeuren van de patiënt ('samen beslissen'). Onderzoek naar behandelingen voor (symptomen van) ME/CVS is veel rationeler en effectiever dan onderzoek naar behandeling van een brede en bonte verzameling aan klachten. (Daarbij zou wel gekeken moeten worden naar biologische overeenkomsten met andere ziektes en behandelingen, een goed voorbeeld zijn PAIS, postacuut infectieuze syndromen). 

- Er is geen wetenschappelijk bewijs voor een ALK-behandeling van ALK (van deze brede en diverse verzameling aan klachten).

- De term ALK werkt suggestief en stigmatiserend. In plaats daarvan kan beter gewoon over 'chronische klachten’ gesproken worden.

- Voor onze achterban hebben SOLK en ALK een overwegend negatieve lading.

- Als de huisarts beter wil helpen bij psychologische en sociale problemen die het gevolg zijn van chronische klachten, of die daar een negatieve invloed op hebben, dan kan er beter een standaard 'omgaan met psychologische en sociale factoren in de huisartsenpraktijk’ gemaakt worden.

Lees meer...