Een aantal reacties uit het sociaal-medische veld op het advies van de Gezondheidsraad (GR) lijkt nogal overhaast en ondoordacht. De soms polariserende toon geeft geen reden tot veel optimisme over een verbetering van de keuringspraktijk. Blijkbaar hebben de betrokken beroepsbeoefenaren nog weinig oog voor de situatie en ervaringen van ME-patiënten, zoals die wel in het advies van de GR naar voren komen.

Hieronder bespreek ik de belangrijkste kritiekpunten.

Kritiek op samenstelling commissie Gezondheidsraad

Tegenstanders van het advies van de GR proberen hun kritiek kracht bij te zetten door de commissie die het advies heeft opgesteld te diskwalificeren. De GR heeft geen verzekeringsarts of bedrijfsarts in de adviescommissie benoemd. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt de kritiek van UWV en NVVG hierop terecht. Wij hebben zowel een bedrijfsarts als een verzekeringsarts bij de Gezondheidsraad voorgedragen voor de adviescommissie. Helaas is dit niet overgenomen. We begrijpen de onvrede met deze buitensluiting heel goed. Het is de Steungroep als patiëntenorganisatie ook vaak overkomen dat we niet betrokken werden bij onderzoeken en richtlijnen die wel van groot belang zijn voor onze achterban en waarbij wij unieke kennis en inzichten in hadden kunnen brengen. Maar dat neemt niet weg dat het advies op zijn merites beoordeeld moet worden.

De NVVG stelt dat het ontbreken van een verzekeringsarts afbreuk doet aan de kwaliteit van het advies, maar geeft niet aan op welke punten, anders dan de ene aanbeveling over sociaal-medische beoordeling. Bovendien heeft de NVVG wel degelijk een inbreng gehad, namelijk op de hoorzitting die de GR organiseerde over het eindconcept, voordat het definitieve advies werd vastgesteld. Misschien had een verzekeringsarts in de commissie vraagtekens gezet bij de bevinding van de GR dat verzekeringsartsen ME, en de beperkingen waartoe de ziekte leidt, nogal eens onderschatten. Deze conclusie is echter gebaseerd op een eigen onderzoek van verzekeringsartsen én op reële ervaringen van patiënten. “Ik geloof niet in ME” wordt niet vaak meer opgeschreven, maar in de spreekkamer van het UWV wel regelmatig gezegd, zo horen wij van patiënten.

Die inbreng van patiënten in de commissie zit een aantal critici ook nogal dwars. De NVVG vindt dat het advies te sterk door hen is “gekleurd”. Anderen hebben gezegd dat patiënten zich alleen bezig hadden moeten houden met zaken als bejegening (hoe gedraagt de dokter zich), en hun mond moeten houden als het over wetenschappelijk onderzoek gaat. Dergelijke oordelen zijn beledigend voor de wetenschappers en artsen, die de overgrote meerderheid van de commissie vormden. Alsof zij zich de deskundige oren hebben laten wassen door twee ‘ondeskundige’ patiënten-vertegenwoordigers. Ook getuigt het van minachting en onderschatting om ervan uit te gaan dat de inbreng van patiënten afbreuk heeft gedaan aan de kwaliteit van het advies. De kennis, ervaringen en behoeften van patiënten vormen immers een onmisbare bron voor het bepalen van medisch beleid. Het is bevreemdend dat de criticasters hier zo tegen in het geweer komen, in een tijd waarin principes als patiëntenparticipatie, gedeelde besluitvorming en zelfregie in de gezondheidszorg officieel hoog in het vaandel staan.

Geen substantiële beperkingen?

De NVVG ageert sterk tegen het feit dat de GR ME/CVS typeert als ernstige ziekte, die gepaard gaat met substantiële beperkingen. De organisatie van verzekeringsartsen stelt dat dit betekent dat zij alle ME/CVS-patiënten automatisch volledig en duurzaam arbeidsongeschikt moeten verklaren. Dat laatste volgt echter helemaal niet uit het advies. De symptomen die vereist zijn volgens de diagnosecriteria die de GR voor de praktijk aanbeveelt (die van het IOM) en de voorwaarde dat er minstens de helft van de tijd sprake moet zijn van symptomen met tenminste een matige intensiteit maken duidelijk dat er, ook in de “lichtere” gevallen, sprake is van een ernstige ziekte. Maar de GR beschrijft daarbij dat de mate van ernst van de ziekte van patiënt tot patiënt kan variëren: “Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig en in staat tot niets anders dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden.” Dit brengt dus de noodzaak met zich mee van een zorgvuldige individuele beoordeling.

CGT, GET en ziektewinst

Volgens NVVG-voorzitter Kok zou er voldoende bewijs zijn dat CGT of GET bij sommige patiënten effectief kan zijn. Daarom vindt de NVVG dat de aanbeveling van de Gezondheidsraad, dat niet kiezen voor CGT of GET geen negatieve gevolgen mag hebben voor het recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering er toe leidt dat patiënten afzien van “mogelijk effectieve behandelingen”. Ook Ergatis vindt dat het een gemiste kans kan zijn om CGT of GET niet te proberen. Maar ten eerste kan er toch niet voorbijgegaan worden aan de wetenschappelijke kritiek op het vermeende bewijs, zoals die van vele kanten is gekomen. Bovendien is bekend dat er onvoldoende bewijs is voor een positief effect van cognitieve gedragstherapie op arbeidsdeelname. Dit geldt niet alleen voor ME, maar voor alle chronische ziektes. De Richtlijn chronisch zieken en werk uit 2016, mede ontwikkeld en goedgekeurd door de NVVG, wijst hier nog eens op.

Ten tweede houdt de aanbeveling van de Gezondheidsraad helemaal niet in dat mensen van bepaalde behandelingen worden weerhouden. Alleen de pressie die van de kant van het UWV uit kan gaan wordt er vanaf genomen. (En psychotherapeuten zullen beamen dat cognitieve gedragstherapie onder dwang zeker niet werkt).

Bedrijfsarts Weel verwijt de Gezondheidsraad dat gedragsaspecten systematisch buiten beschouwing zijn gelaten. Er is echter geen wetenschappelijk bewijs te vinden dat gedrag een rol speelt bij het ontstaan van ME. Ook is nooit aangetoond dat gedragsaspecten bij het verloop van ME een andere rol spelen dan bij het verloop van andere chronische ziektes. En voor het wetenschappelijke imago van de Gezondheidsraad is het maar goed, dat het advies er geen Freudiaans begrip als ‘ziektewinst’ bij heeft gehaald, zoals Weel graag had gewild. De onhoudbaarheid van de opvattingen van Weel worden goed duidelijk, wanneer je ze, in plaats van op ME, toepast op kanker, zoals hij zelf voorstaat.

De richtlijn CVS

De NVVG zegt, na juridisch advies gevraagd te hebben, dat de richtlijn CVS prevaleert boven het advies van de Gezondheidsraad en ook boven de mededeling van het UWV. Dat is niet juist. De richtlijn CVS dateert uit 2013. De aanbevelingen over behandeling waren toen al omstreden. En de wetenschappelijke ontwikkeling heeft sinds die tijd niet stil gestaan. In de richtlijn zelf staat dat in 2017 vastgesteld moet worden of herziening nodig is. Dat de verantwoordelijken, waaronder de NVVG, dat hebben nagelaten, betekent natuurlijk niet dat de Richtlijn nog als up-to-date te beschouwd kan worden. Het actuele advies van de Gezondheidsraad wijkt op enkele belangrijke punten, zoals de diagnostiek en de aanbevelingen voor behandeling, af van de richtlijn.

Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft juridisch advies ingewonnen. De conclusie daarvan is dat (verzekerings-)artsen zeker rekening moeten houden met actuele wetenschappelijke inzichten, zoals die bijvoorbeeld in het advies van de Gezondheidsraad naar voren komen. Dat er een oudere richtlijn is waarin iets anders staat is geen reden om dat niet te doen. Een medische richtlijn is geen wet, er móet zelfs in bepaalde gevallen van afgeweken worden.

Positief is dat zowel de NVVG als het UWV voor herziening van de richtlijn zijn en vinden dat het advies van de GR daarbij betrokken moet worden. Maar het kan nog jaren duren voordat er een nieuwe richtlijn is. En het kan natuurlijk niet zo zijn, dat in die tussentijd  gewerkt moet worden op basis van verouderde inzichten.

Wetenschappelijk onderzoek, opleiding, bij- en nascholing, gespecialiseerde poliklinieken

Het UWV wil een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek naar ME. Dat is positief, mits de patiëntenorganisaties daar voldoende bij betrokken worden. De NVVG is het ook eens met de aanbeveling voor wetenschappelijk onderzoek, maar met geen van de andere aanbevelingen in het advies. De NVVG is dus niet voor opleiding, bij- en nascholing van zorgverleners en niet voor gespecialiseerde poliklinieken. Waarom niet blijft gissen, iedere argumentatie ontbreekt.

Ynske Jansen

Meer informatie: Advies Gezondheidsraad over ME