Bij het afscheid van Pim van Gool als voorzitter van de Gezondheidsraad (GR) besteedde hij in de Volkskrant van 15 februari aandacht aan het advies van de GR over ME/CVS uit 2018. Het was uniek dat in de commissie van de Gezondheidsraad twee patiëntenvertegenwoordigers zaten (Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en Rob Wijbenga van de Groep ME den Haag). Van Gool gaf aan dat de GR hen had benoemd omdat de adviesaanvraag het gevolg was van de tienduizenden handtekeningen van het burgerinitiatief (van de Groep ME Den Haag).

Hij benadrukte de meerwaarde van hun inbreng en vond dat dit niet ten koste is gegaan van de wetenschappelijke kwaliteit, zoals sommige critici wel beweerd hebben. Van Gool is nog steeds tevreden over de inhoud van het advies.

Het advies heeft ertoe geleid dat minister Bruins ZonMW heeft gevraagd een onderzoeksagenda op te stellen voor te subsidi ren biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Daarnaast heeft de Tweede kamer twee moties aangenomen, die een betere zorg en betere keuringen bij arbeidsongeschiktheid voor ME- en CVS-patiënten moeten stimuleren. Dit alles na een intensieve lobby door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de andere patiëntenorganisaties.

Lees meer...