De nieuwe richtlijn voor ME/CVS moet de zorg voor patiënten verbeteren. Daarom is de inbreng van mensen met ME/CVS belangrijk. Op 26 mei 2026 organiseerde de Patiëntenfederatie, samen met de patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep Richtlijn ME/CVS bij Volwassenen, een focusgroepbijeenkomst met mensen die ME/CVS hebben.

Tijdens deze bijeenkomst deelden deelnemers hun ervaringen, behoeften, wensen en adviezen. Er werd gesproken over wat zorgverleners nodig hebben om goede zorg te bieden aan mensen met ME/CVS. Ook kwam aan bod hoe de zorg voor mensen met ME/CVS in Nederland beter georganiseerd kan worden en waar patiënten betrouwbare en bruikbare informatie over de ziekte kunnen vinden.

Het rapport meldt verbeteringen die nodig zijn op het gebied van kennis over ME/CVS en de organisatie van de zorg. Daarnaast zijn er aanbevelingen om die  veranderingen daadwerkelijk mogelijk te maken.

Deze rapportage ondersteunt de bijdrage van de patiëntenvertegenwoordigers aan de ontwikkeling van de module Organisatie van de zorg binnen de richtlijn ME/CVS voor volwassenen.

Meer weten? Lees het volledige verslag (pdf) van de focusgroep.