De ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS is in volle gang. Helaas is er wel vertraging opgetreden. Als patiëntenorganisaties realiseren we ons terdege dat dit bij mensen met ME/CVS en hun naasten teleurstelling kan oproepen. De behoefte aan betere zorg en aan een actuele, duidelijke richtlijn voor zorgverleners is groot en dringend. Maar we vinden de kwaliteit van de richtlijn, en voldoende draagvlak voor de uitvoering daarvan door zorgverleners, belangrijker dan de snelheid.

De werkgroep voor de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS heeft de afgelopen periode belangrijke stappen gezet. De voorbereidende fase is succesvol afgerond, de werkgroep en kerngroep functioneren goed en meerdere hoofdstukken van de richtlijn bevinden zich in een vergevorderd stadium.

Tegelijkertijd is duidelijk geworden dat de ontwikkeling van de richtlijn meer tijd en middelen vraagt dan vooraf voorzien. De complexiteit van het onderwerp, de breedte van de richtlijn en het belang van zorgvuldige consensusvorming maken het proces intensief en tijdrovend. Om die reden heeft de werkgroep bij het Zorginstituut een verzoek ingediend tot verlenging van de deadline. Ook is bij het ministerie van VWS de nodige aanvullende financiering aangevraagd.

Onze vertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep werken hard. Zij zorgen dat de stem van de patiënten gehoord wordt, mede gevoed door de grote patiëntenenquête, een patiëntenklankbordgroep, focusgroepen en ruggespraak met de besturen van onze organisaties. We zijn ervan overtuigd dat alle betrokken partijen zich actief blijven inzetten en vanuit vertrouwen en gezamenlijke verantwoordelijkheid toewerken naar een goed resultaat.

ME/cvs Vereniging
MECVS Nederland
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid