Voor onderzoek naar ME zijn patiënten nodig. Met de opdracht van minister van Ark aan ZonMW voor een 10 jaar durend onderzoeksprogramma naar ME/CVS van 28,5 miljoen euro kan in Nederland eindelijk op grote schaal biomedisch onderzoek naar ME/CVS gedaan worden. Dat zal niet gaan zonder medewerking van patiënten. Daarom houdt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de ME/cvs Vereniging, een bestand bij van ME/CVS-patiënten die aan onderzoek willen deelnemen. Inmiddels hebben zich daarvoor al ongeveer 800 patiënten aangemeld. Maar hoe meer hoe beter, want hoe groter de kans dat voldoende mensen aan aanvullende selectiecriteria voor specifieke onderzoeken (bijvoorbeeld leeftijd, ziekteduur, enz) zullen voldoen. 

Onderzoeksprogramma ZonMW
De eerste onderzoeken in het kader van het onderzoeksprogramma van ZonMW zullen naar verwachting in 2022 starten. Al voor die tijd zullen patiënten nodig zijn om een patiëntencohort op te bouwen. Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen. Met behulp van deze gegevens kunnen dan onderzoeken plaatsvinden naar oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte. Ook kunnen we benaderd worden door onderzoekers die al voordat het onderzoeksprogramma va start gaat biomedische onderzoeken naar ME willen doen waarvoor ze patiënten nodig hebben.

Ook zeer ernstig zieken
Dus, wil je meewerken aan onderzoek? Geef je dan op. Dat kan ook als je zeer ernstig ziek bent, want deze groep mag niet langer buitengesloten worden van onderzoek. Als je je opgeeft, en we krijgen verzoeken van specifieke onderzoekers, zullen we je eerst benaderen met de vraag of we je gegevens met hen mogen delen. Hierbij gaat het zowel om onderzoek dat plaatsvindt binnen het programma ME/CVs als om andere biomedische onderzoeken. Opgave en meer informatie, ook over bescherming van je privacy: https://forms.gle/