Het ziet ernaar uit dat dit jaar een begin gemaakt kan worden met de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Het uitzicht op een daadwerkelijke start, waar we op 23 december 2021 over berichtten, is nooit verdwenen, maar er was wel veel uithoudingsvermogen voor nodig om dit in beeld te houden. Er kon geen standaardprocedure gevolgd worden. Daardoor hebben de betrokken instanties en ministerie veel meer tijd nodig gehad dan was voorzien.

Het goede nieuws is dat nu aan de meeste randvoorwaarden is voldaan. Het ministerie van VWS heeft de nodige financiële toezeggingen gedaan. Uitvoering en projectbegeleiding zal plaatsvinden door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten in opdracht van de Nederlandse Internisten Vereniging. Beoogd werkgroepvoorzitter is emeritus-hoogleraar André Knottnerus. Op dit moment wordt de subsidieaanvraag beoordeeld door het Ministerie van VWS. Bij goedkeuring hopen we in mei van dit jaar een begin te kunnen maken met de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS. Op grond van de voorbereidende gesprekken verwachten we een goede samenwerking.

Als patiëntenorganisaties zetten we ons al vele jaren in voor een goede ME/CVS-richtlijn voor diagnose, behandeling en beoordeling. De oude richtlijn CVS had niet onze instemming en is niet meer up-to-date. We zijn er klaar voor om vanuit het patiëntenperspectief een goede inbreng in de richtlijnwerkgroep te leveren. Daartoe hebben wij ter voorbereiding de concept NICE-richtlijn ME/CFS per aanbeveling beoordeeld voor de Nederlandse situatie. We blijven alle informatie over ME/CVS die voor de richtlijn van belang kan zijn monitoren. We hebben met de Patiëntenfederatie Nederland een online patiëntenenquête voorbereid die door zoveel mogelijk patiënten ingevuld kan worden. Zodra deze enquête online is zullen we dat laten weten. De resultaten hiervan zullen bij de ontwikkeling van de richtlijn meegenomen worden.

Het wachten is nu op de goedkeuring door VWS. We hopen hierover in een volgend bericht positief nieuws te kunnen melden.


Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging

Zie ook:

11-februari-2022-bestuur-zorginstituut-geeft-uitstel-voor-richtlijn-me-cvs

nieuwe-deadline-op-meerjarenagenda-voor-kwaliteitsstandaard-me-cvs

23-december-2021-uitzicht-op-nieuwe-nederlandse-richtlijn-me-cvs