ZonMW zal opdracht krijgen voor een tienjarig programma voor onderzoek naar ME/CVS. Dat schrijft demissionair minister van Ark vandaag in een brief waarmee zij de onderzoeksagenda ME/CVS aanbiedt aan de Tweede Kamer. Voor het onderzoeksprogramma wil zij 28,5 miljoen euro uittrekken. Daarmee neemt zij de onderzoeksagenda, die is opgesteld door een stuurgroep van ZonMW, volledig over. Dat is heel goed nieuws voor de ME/CVS-patiënten in Nederland. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is alle patiëntenvertegenwoordigers, politici, wetenschappers, zorgverleners en medewerkers van ZonMW die hebben bijgedragen aan dit resultaat zeer dankbaar. De Steungroep zal zich inzetten voor optimale uitvoering van het onderzoeksprogramma. Zij hoopt dat het programma zal leiden tot een verbetering van de situatie van ME/CVS-patiënten, want die is hard nodig.
Reactie voorzitter ZonMW
Jeroen Geurts, bestuursvoorzitter van ZonMw, is blij met de voorgenomen opdracht aan ZonMw. ‘ME/CVS is een ernstige chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Meer biomedisch onderzoek maakt wetenschappelijke doorbraken mogelijk die het leven van patiënten met ME/CVS verbeteren. De onderzoeksagenda ME/CVS was de eerste stap in dat proces, ik ben blij dat we met dit programma de nodige vervolgstappen kunnen zetten.’
Bij het opstellen van de onderzoeksagenda speelde de samenwerking tussen patiënten, behandelaren en wetenschappers een belangrijke rol. Dat blijft ook zo in het nieuwe programma, aldus Geurts. ‘Er bestaan veel verschillende meningen over de oorzaken en behandeling van ME/CVS. Daarnaast is er in Nederland slechts een kleine groep wetenschappers die onderzoek doet naar de ziekte. Veel behandelaren weten niet of nauwelijks wat te ziekte inhoudt. Alleen door intensief samen te werken kunnen meningsverschillen overbrugd worden en kunnen we de situatie voor patiënten echt veranderen.’
‘Die samenwerking beperkt zich overigens niet alleen tot onze landsgrenzen. Door internationaal samen te werken kunnen we onder meer grootschaliger onderzoek opzetten, data delen en onderzoeksmiddelen bundelen. Zo zijn doorbraken sneller binnen handbereik.’
Vervolg
Na de ontvangst van de formele opdrachtbrief gaat ZonMw voorbereidingen treffen voor een onderzoeksprogramma ME/CVS, dat in 2022 met de eerste onderzoeken van start zal gaan. In de voorbereidingsfase zullen ook thema’s als participatie van patiënten(organisaties), de samenstelling van de programmacommissie, het opstarten van een patiëntcohort en de samenwerking met buitenlandse wetenschappers aan de orde komen.
Meer informatie: