Er komt een nieuwe Nederlandse richtlijn ME/CVS aan. De richtlijn moet zorgverleners en bedrijfs- en verzekeringsartsen houvast bieden bij het behandelen, begeleiden en beoordelen van ME/CVS-patiënten. En patiënten met ME/CVS duidelijkheid geven over welke medische zorg zij mogen verwachten.

Heb jij ME/CVS? Dan zijn jouw ervaringen met deze ziekte van groot belang bij het opstellen van de richtlijn ME/CVS!

Patiëntenfederatie Nederland heeft in samenwerking met de ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een vragenlijst opgesteld om je ervaringen met ME/CVS op te halen. Deze kun je anoniem invullen. Doe je mee?

Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld 45 minuten. Afhankelijk van je situatie kan dit meer of minder zijn. Er zijn twee manieren waarop je de vragenlijst kunt invullen, in één keer invullen (dit kan tot en met 13 augustus) of met de mogelijkheid om tussentijds te stoppen en later door te gaan (hiervoor kun je tot en met 10 augustus een persoonlijke link aanvragen):

1. Tussentijds kunnen stoppen om later door te gaan
Wil je de vragenlijst in delen kunnen invullen in plaats van alle vragen in één keer? Dan kan de Patiëntenfederatie je een unieke, persoonlijke link toesturen, waarmee dat mogelijk is. Met die link kun je stoppen met invullen van de vragenlijst en later weer verdergaan waar je was. Je eerder gegeven antwoorden zijn daarbij bewaard gebleven.

Wil je een persoonlijke link? Stuur dan een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Zet ‘ME/CVS’ in de onderwerpregel. De Patiëntenfederatie stuurt je dan uiterlijk 11 augustus je link toe. 

Belangrijke informatie over toestemming en privacy

→ Met het sturen van een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. geef je toestemming dat de Patiëntenfederatie je e-mailadres gebruikt om je een unieke link naar de vragenlijst over ME/CVS toe te sturen. En eventueel een herinnering voor het invullen van diezelfde vragenlijst. Je e-mailadres zal niet voor andere doeleinden worden gebruikt.

→ Op https://www.patientenfederatie.nl/privacyverklaring kun je lezen hoe de Patiëntenfederatie met je gegevens omgaat.

2. De hele vragenlijst in één keer invullen

Je kunt de vragenlijst in één keer invullen via de volgende link: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/richtlijnmecvs. Bij deze manier van invullen worden je ingevulde antwoorden pas opgeslagen als je de vragenlijst helemaal hebt afgerond. De antwoorden worden tussentijds niet opgeslagen. Je kunt de vragenlijst even open laat staan en later doorgaan. Maar let op: als je internetverbinding wegvalt zijn al je antwoorden verdwenen. Dan moet je weer opnieuw bij het begin beginnen.

Maar één keer invullen
De vragenlijst wordt via verschillende organisaties en kanalen verspreid. Het is daarom niet te voorkomen dat je dit bericht misschien meer dan één keer krijgt. Het is de bedoeling dat je de vragenlijst maar één keer invult, via één van de twee genoemde manieren om de vragenlijst in te vullen.

Hoe meer ME/CVS-patiënten meedoen, hoe beter

Ken je medepatiënten die de vragenlijst ook zouden willen invullen, stuur dit bericht dan gerust door. Hoe meer ME/CVS-patiënten meedoen, hoe beter.
Alvast hartelijk dank voor je deelname!



Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
MECVS Nederland, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
ME/cvs Vereniging, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Ynske Jansen, beleidsmedewerker

Gorechtkade 2
9713 CA Groningen
050-5492906
www.steungroep.nl

NB: De medewerkers van het spreekuur informeren en adviseren telefonisch en soms schriftelijk. Zij doen dit op basis van eigen kennis en (ervarings)deskundigheid. Die is mede gebaseerd op de ervaringen van de vele ME/CVS-patiënten en andere betrokkenen waar de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid door de jaren heen contact mee had. De spreekuurmedewerkers handelen hierin zo zorgvuldig mogelijk, maar kunnen geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de informatie en adviezen die zij verschaffen. U kunt daar ook geen rechten aan ontlenen.