De richtlijnwerkgroep ME/CVS heeft een nieuwsbericht naar buiten gebracht over de samenstelling van de werkgroep en de voortgang van het werk. De werkgroep werkt al geruime tijd op constructieve wijze aan de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn voor betere zorg voor ME/CVS-patiënten. De drie samenwerkende patiëntenorganisaties (ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) zijn hierbij nauw betrokken. Zij hebben gezamenlijk drie patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd, die deel uitmaken van de richtlijnwerkgroep. Daarnaast ondersteunt een vertegenwoordiger van de Patiëntenfederatie Nederland de patiënteninbreng in de werkgroep. De invloed van de patiëntenorganisaties op de samenstelling van de werkgroep was beperkt.
Naast de patiëntenorganisaties zijn ook wetenschappelijke verenigingen van zorgverleners uitgenodigd om bij te dragen aan de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Het Zorginstituut had daarvoor al eerder alle verenigingen die betrokken waren bij de inmiddels verouderde CBO-richtlijn CVS uit 2013 benaderd. Daarnaast zijn nog enkele andere verenigingen van zorgverleners uitgenodigd, mede op voorstel van de patiëntenorganisaties. Iedere organisatie bepaalde zelf of zij wilde deelnemen en, zo ja, welke vertegenwoordigers zij afvaardigden.
Openbaarmaking samenstelling werkgroep en belangenverklaringen
De belangen van alle leden van de richtlijnwerkgroep zijn geïnventariseerd en beoordeeld door een onafhankelijk adviesorgaan van de Federatie Medisch Specialisten. Om transparantie te garanderen, heeft de werkgroep besloten de namen en belangenverklaringen van de deelnemers via een nieuwsbericht openbaar te maken. Zie de link hieronder. De belangenverklaringen kunnen worden opgevraagd bij het Kennisinstituut van de Federatie van Medisch Specialisten.
Het nieuwsbericht op de website van de FMS:
https://demedischspecialist.nl/nieuwsoverzicht/nieuws/ontwikkeling-richtlijn-mecvs
Zie ook:
22-maart-2024-conclusie-onderzoek-zorg-voor-me-cvs-pati%C3%ABnten-moet-beter
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
MECVS Nederland
ME/cvs Vereniging