Op 21 februari berichtten wij over de samenstelling van de stuurgroep die een onderzoeksagenda voor ME/CVS moet opstellen. Inmiddels is deze stuurgroep compleet. Cardioloog prof. dr. Frans Visser heeft zich teruggetrokken. Met de toevoeging van immunoloog prof. dr. Jan Willem Cohen Tervaert is de stuurgroep toch weer voorzien van een clinicus. Cohen Tervaert heeft ervaring met ME/CVS-patiënten en maakte deel uit van de commissie van de Gezondheidsraad die het rapport over ME/CVS van 2018 heeft opgesteld.

Reacties buitenlandse experts 

Om aan te kunnen sluiten bij huidige buitenlandse onderzoeken is, als een van de eerste acties van de stuurgroep, een uitgebreide vragenlijst gestuurd naar buitenlandse ME/CVS wetenschappers. 
Er is een goede respons gekomen op de vragenlijst met antwoorden die  richting kunnen geven aan de onderzoeksagenda.  Eind maart was een stuurgroepvergadering gepland, onder andere om hier de eerste conclusies uit te trekken en de minister van VWS te informeren over de voorlopige richting van de onderzoeksagenda. Vanwege de Corona-epidemie is deze vergadering uitgesteld naar eind april (en zal dan als video-conferentie plaatsvinden). Overige voorgenomen activiteiten van de stuurgroep, zoals bijeenkomsten met behandelaars en onderzoekers, zullen uitgesteld worden. Bij de volgende vergadering zal er een nieuwe planning afgesproken worden.

Den Haag

Ook in Den Haag heeft ME/CVS weer op de agenda gestaan. Hier gaat het over uitvoering van de motie Raemakers, waarin onder meer gevraagd werd om een onderzoek naar de toegevoegde waarde van het opzetten van een expertise-en voorlichtingscentrum voor ME/CVS. In het kort was de conclusie van de Minister dat een erkend expertisecentrum voor ME/CVS niet aan de orde is en dat de motie als afgedaan beschouwd kan worden (brief 5 maart 2020). Wij hebben op 10 maart een reactie aan de kamerleden gestuurd met een dringend verzoek dit onderwerp niet van de agenda af te halen en hebben onze zienswijze gegeven over:

• de toegevoegde waarde van een expertise- en voorlichtingscentrum
• herziening van de Richtlijn CVS uit 2013
• de noodzaak van een voorlichtingscampagne
• herbeoordelingen door het UWV

De Tweede Kamer heeft daarop de minister een groot aantal vragen gesteld  Nu is het wachten op de reactie van de minister. Wij blijven in Den Haag de vinger aan de pols houden en de belangen van ME/CVS patiënten behartigen.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME/cvs Vereniging

ME/CVS Stichting