Gisteren vond de programmadag van ZonMW over de onderzoeksagenda ME/CVS ME plaats. Het hele programma is hier terug te kijken (hieronder staan de tijden van de verschillende onderdelen): http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/

Meer dan 100 mensen namen deel: wetenschappers, patiënten, zorgverleners en anderen. Het is nu aan de stuurgroep om in december de onderzoeksagenda definitief vast te stellen.


14:53 Lou Corsius: Korte inleiding namens de patiëntenorganisaties

 

SESSIE 1: Research update from the international field: causes and diagnostics of ME/CFS

 

23:32 dr. Antony Komaroff: Research agenda for ME/CFS: a view from the United States

41:40 dr. Michael VanElzakker: Model for a collaborative Dutch ME research pipeline

1:10:58 Prof. Jonas Bergquist: Biomolecular Aspects of ME - A brief update from the Uppsala CRC for ME/CFS Research

1:35:44 Dr.Jennifer Frankovich: PANS & ME/CFS

 
Schermafbeelding: deelnemers sessie 1 (met de klok mee: Jennifer Frankovich, prof. Aletta Kraneveld, die de sessie leidde, Prof.Jonas Bergquist, Dr.Michael VanElzakker

 

SESSIE 2: Van wetenschap naar kliniek: opzet onderzoeksinfrastructuur

 

2:29:00 Peter van der Spek: Biobanken, onderzoeksinfrastructuur en bio-data – wat is er nodig?

2:38:16 Jan Willem Cohen-Tervaert: Wat is er nodig vanuit de kliniek?

2:48:00 Rob Wijbenga: Hoe kunnen ME/CVS patiënten worden betrokken bij de infrastructuur en het onderzoek?

 

SESSIE 3: Ervaringen uit de praktijk

 

3:09:22 Theo Kuiphof –Kennis en begrip bij professionals

3:16:15 Reactie 1: Marco Borhem - Ervaringen van psychosomatisch fysiotherapeut

3:19:33 Reactie 2: Bettine Pluut - Ervaringen van jongeren met ME/CVS

 

3:23:33 Ynske Jansen: Sociaal-medische beoordeling en begeleiding bij arbeidsongeschiktheid

3:31:05 Reactie 1: Jim Faas: Ervaringen van een verzekeringsarts:

3:36:33 Reactie 2: Lex de Jong: Ervaringen van een bedrijfsarts

 

 
Schermafbeelding: Ynske Jansen (rechts) beantwoordt een vraag over de Richtlijn CVS en het intrekken van de aanbevelingen voor cognitieve gedragstherapie en graded exercisetherapie. Links: Programmamanager Sabine de Jong en stuurgroepvoorzitter Jan Wijngaarden.