De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging leverden de afgelopen maanden een actieve inbreng bij verschillende onderzoeksgroepen die aanspraak willen maken op subsidie voor het Onderzoeksprogramma ME/CVS. De eerste subsidieronde sloot op 21 april, zie de update van ZonMW. Hieronder geven we een beeld hoe we vanuit de patiëntenorganisaties betrokken waren en ook de komende tijd onze inbreng zullen leveren. Daarbij kunnen we nog nieuwe mensen gebruiken. Ook de ME/CVS Stichting was bij meerdere initiatieven betrokken.

Betrokkenheid bij onderzoeksvoorstellen

We waren betrokken bij onderzoeksgroepen die voorstellen hebben ingediend voor een consortium of voor deelprojecten. Het was een intensief proces, waarbij we met onderzoekers uitvoerig van gedachten hebben gewisseld over de doelen van het onderzoek, over wat het voor ME/CVS-patiënten zou moeten opleveren en over de onderzoeksopzet. In de loop van de jaren hebben onze organisaties een schat aan kennis en inzichten en contacten gelegd met internationale ME/CFS-onderzoekers en onderzoeksnetwerken. Daar hebben we in de gesprekken goed gebruik van gemaakt. Onze inhoudelijke inbreng werd zeer op prijs gesteld en heeft ongetwijfeld bijgedragen aan een scherpere focus in de onderzoeksplannen.

Actieve patiëntenparticipatie

Op deze manier is een goede basis gelegd voor volwaardige en actieve patiëntenparticipatie bij de uitvoering van die onderzoeken die goedgekeurd gaan worden, vanaf april 2023. Met een deel van de aanvragers zijn concrete afspraken gemaakt over de zeggenschap, de rollen en de facilitering van patiëntenvertegenwoordigers. Met onderzoeksinitiatieven waar we tot dan toe niet bij betrokken zijn geweest, zullen we onmiddellijk na honorering door ZonMW contact zoeken.

In het proces van beoordeling van en advisering over de ingediende onderzoeksvoorstellen hebben patiëntenvertegenwoordigers een belangrijke stem, als patiëntreferenten, in de klankbordgroep en in de programmacommissie. In november, uiterlijk december, wordt bekend gemaakt welke projecten er zijn gehonoeerd (zie ook het bericht van ZonMW).

Gezamenlijke scholing

In de tussentijd zijn we druk bezig met onze voorbereidingen op het vervolg. Na een eerdere oproep hebben zich bij ons zo’n 30 mensen gemeld die affiniteit hebben met biomedisch onderzoek naar ME/CVS en die ‘iets’ willen doen aan patiëntenparticipatie. Twaalf van hen hebben inmiddels gezamenlijk de cursus ‘Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek’ van PGO Support gevolgd. Na de zomer wordt deze maatwerkcursus opnieuw aangeboden. 

Praktijkverbetering en kenniscentrum

Met de groep opgeleide patiëntenvertegenwoordigers bereiden we ons voor op het leveren van een goede inbreng bij de onderzoeken die uitgevoerd gaan worden. We wisselen inzichten en ervaringen uit, brengen onze contacten in kaart en bouwen aan een gezamenlijke kennisbank. De bedoeling is om tot gemeenschappelijke uitgangspunten te komen. Tegelijkertijd kijken we al vooruit naar de volgende subsidieronde, die eind 2022 wordt opengesteld en die vooral toegespitst zal zijn op ‘praktijkverbetering’. Daarbij zullen ook voorstellen gevraagd worden voor een expertise- of kenniscentrum ME/CVS.

Wil je actief meewerken?

Heb jij belangstelling voor patiëntenparticipatie bij het onderzoeksprogramma ME/CVS? Wil je deelnemen aan de scholing? Wil je een bijdrage leveren? Mail ons dan met een beschrijving van jouw affiniteit met biomedisch onderzoek naar ME/CVS: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..We maken dan een afspraak voor een nadere kennismaking.

Aanmelden voor onderzoek

Je kunt je ook nog altijd aanmelden als deelnemer aan biomedische onderzoeken naar ME/CVS. Dat kan via deze link. Wij kunnen je dan informeren over onderzoeken waar deelnemers voor gezocht worden; uiteraard vragen we altijd eerst toestemming om jouw naam door te mogen geven. Daarbij kan het zowel gaan om onderzoek in het kader van het tienjarig programma ME/CVS van ZonMW, als om ander biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Inmiddels hebben bijna 1100 ME-patiënten zich hiervoor gemeld.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME/cvs Vereniging