Op 24 april heeft de Stuurgroep van ZonMW de hoofdlijnen voor de onderzoeksagenda ME/CVS besproken. De stuurgroep kwam tot de conclusie dat de immunologie, neurologie, cardiologie en celbiologie de belangrijkste onderzoeksgebieden zijn. Dit sluit aan bij de uitkomst van de raadpleging van internationale experts, waarvan 23 een vragenlijst hebben ingevuld.

De stuurgroep is ervan overtuigd dat het noodzakelijk is om een goed geselecteerd Nederlands patiëntencohort op te bouwen. Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen. Daarbij is het belangrijk dat de gegevens zorgvuldig en goed gestandaardiseerd worden verzameld en bewaard. Met behulp van deze gegevens kunnen onderzoeken plaatsvinden naar oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte. Het totale onderzoeksprogramma zal 10 jaar in beslag nemen.

Voor na de zomer is raadpleging van Nederlandse onderzoekers gepland. Op basis daarvan kunnen deze hoofdlijnen nader ingevuld of aangepast worden.

Zie ook: 8 april 2020: Stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS compleet. Vragen Tweede Kamer over ME/CVS expertise centrum

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME/CVS Stichting

ME/cvs Vereniging