De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging leverden de afgelopen maanden een actieve inbreng bij verschillende onderzoeksgroepen die aanspraak willen maken op subsidie voor het Onderzoeksprogramma ME/CVS. De eerste subsidieronde sloot op 21 april, zie de update van ZonMW. Hieronder geven we een beeld hoe we vanuit de patiëntenorganisaties betrokken waren en ook de komende tijd onze inbreng zullen leveren. Daarbij kunnen we nog nieuwe mensen gebruiken. Ook de ME/CVS Stichting was bij meerdere initiatieven betrokken.

Betrokkenheid bij onderzoeksvoorstellen

We waren betrokken bij onderzoeksgroepen die voorstellen hebben ingediend voor een consortium of voor deelprojecten. Het was een intensief proces, waarbij we met onderzoekers uitvoerig van gedachten hebben gewisseld over de doelen van het onderzoek, over wat het voor ME/CVS-patiënten zou moeten opleveren en over de onderzoeksopzet. In de loop van de jaren hebben onze organisaties een schat aan kennis en inzichten en contacten gelegd met internationale ME/CFS-onderzoekers en onderzoeksnetwerken. Daar hebben we in de gesprekken goed gebruik van gemaakt. Onze inhoudelijke inbreng werd zeer op prijs gesteld en heeft ongetwijfeld bijgedragen aan een scherpere focus in de onderzoeksplannen.

Lees meer...