Het Zorginstituut Nederland heeft besloten dat er een nieuwe medische Richtlijn ME/CVS moet komen, ter vervanging van de achterhaalde richtlijn CVS uit 2013. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid had hier, samen met de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, op aangedrongen. Ook het ministerie van VWS had hierom gevraagd. Het Zorginstituut was ingeschakeld omdat uiteindelijk geen van de artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken waren het voortouw wilde nemen bij de herziening van de richtlijn CVS. Dit terwijl zij al in 2017 hadden moeten toetsen of deze richtlijn nog wel up-to-date was.

Voortborduren op nieuwe NICE-richtlijn
De richtlijn uit 2013 is vanaf het begin zeer omstreden, met name omdat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) daarin als enige behandelingen voor mensen met ME/CVS werden aanbevolen. Voor de effectiviteit van deze behandelingen blijkt onvoldoende bewijs te zijn. Veel patiënten melden bovendien dat ze negatieve gevolgen van CGT en GET hebben ondervonden. Onlangs heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), de nationale organisatie voor gezondheidszorg-richtlijnen voor Engeland en Wales, het concept gepubliceerd voor een nieuwe richtlijn over ME/CVS. Daarin wordt GET voor ME/CVS-patiënten dringend afgeraden. Ook CGT ter behandeling of genezing van ME/CVS wordt in het NICE-concept afgewezen. Het Zorginstituut vindt dat gekeken moet worden wat deze NICE-richtlijn kan betekenen voor de Nederlandse situatie. 

Betere kwaliteit van leven
Het Zorginstituut stelt dat een nieuwe richtlijn ME/CVS duidelijkheid kan bieden over de actuele stand van de wetenschap en bij kan dragen aan meer bewustzijn en kennis van ME/CVS bij zorgverleners. Dit stimuleert en vergroot volgens het instituut de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners om samen te beslissen over de beste behandeling voor verlichting van klachten en symptomen, met als doel een betere kwaliteit van leven. 

Resultaat verwacht
Het Zorginstituut heeft de nieuwe richtlijn ME/CVS opgenomen in zijn ‘Meerjarenagenda Kwaliteit’, een overzicht van richtlijnen (kwaliteitsstandaarden genoemd) die met voorrang moeten worden ontwikkeld. Het Zorginstituut zal de bij de richtlijn betrokken partijen (artsenorganisaties, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties) ondersteunen en verwacht van hen uiterlijk 1 oktober 2021 een resultaat. Als zij niet slagen zal het Zorginstituut zijn wettelijke ‘doorzettingsmacht’ gebruiken om zo toch tot een nieuwe richtlijn te komen.

Samenwerking
De patiëntenorganisaties zijn blij met het besluit van het Zorginstituut, als resultaat van hun vasthoudende inzet. Zij hopen op een goede samenwerking met de artsenorganisaties en zorgverzekeraars om tot een richtlijn te komen die bijdraagt aan de hoognodige verbetering van de zorg voor mensen met ME/CVS in Nederland.

Zie ook: zorginstituut-kwaliteitsstandaard-chronische-vermoeidheidssyndroom-op-meerjarenagenda