Universitaire medische centra moeten poliklinieken opzetten met onder andere neurologen, internisten en cardiologen voor patiënten met ME/CVS, Long Covid en andere chronische ziektes die na een infectie kunnen ontstaan. Als dit advies van de Gezondheidsraad uit 2018 met betrekking tot ME/CVS was uitgevoerd was er nu al 4 jaar ervaring geweest waar Long Covid-patiënten van hadden kunnen profiteren. Dat stelde Tjalco van Rees Vellinga van de Patiëntengroep Long Covid (PASC) vandaag in een Rondetafelgesprek van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid Welzijn en Sport over Long Covid (langdurig klachten na een Covid-infectie). 

In dit gesprek benoemde zijn collega Joost Klappe ervaringen die ook voor mensen met ME/CVS heel herkenbaar zijn: de chronische fysieke invalidering, klachten zoals ‘brainfog’ (hersenmist), kennisgebrek bij artsen, verergering van de ziekte door psychologisering en adviezen om toch vooral te bewegen, onbegrip van de omgeving, verlies van werk en inkomen, geen registratie van de ziekte. Ook werd duidelijk dat het aantal Long Covid patiënten op kan lopen tot meer dan 200.000 en dat op een deel daarvan waarschijnlijk de definitie van ME/CVS van toepassing is.

Anders dan bij ME/CVS is er voor Long Covid-patiënten herstelzorg geregeld, financiert de overheid C-support als ondersteuningsorganisatie en wordt eind maart een richtlijn voor huisartsen en specialisten verwacht. Maar dat blijkt lang niet te voorzien in de urgente behoeften van de patiënten. Commissievoorzitter Wieke Paulusma (D66), die zelf met Long Covid te maken heeft, sloot af met ‘wordt vervolgd’.