Er is een kans om meer aandacht te krijgen van de politiek en andere beleidsmakers voor de moeilijke situatie van kinderen en jongeren met ME/CVS en hun ouders.
Het ministerie van VWS zoekt met het programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ) "structurele oplossingen die de zoektocht naar passende zorg bij complexe zorgvragen makkelijker maken." Via OPaZ wil VWS nu onderzoeken waar gezinnen met een kind (tot 21 jaar) met ME/CVS tegenaan lopen. Door het invullen van de enquete van OpaZ kun je beleidsmakers informeren over wat ME/CVS voor jou betekent.
Dit sluit aan bij de lobby van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de andere organisaties van ME- en CVS-patiënten, voor urgente verbetering van de zorg.
De enquête kan worden ingevuld door kinderen en jongeren met ME/CVS zelf en er zijn ook vragen voor hun ouders/wettelijk vertegenwoordigers. Boven de enquête staan een telefoonnummer en e-mailadres voor hulp, als je het invullen moeilijk vindt. De enquête is anoniem, er wordt niet gevraagd naar je naam of contactgegevens.
Invullen is mogelijk tot en met zondag 8 maart.
N.B.:
Wanneer de vraag niet aansluit op je ervaring kun je de tekstvakken gebruiken om daar toch iets over te vertellen.
Zo gaan vraag 13 en 14 (kinderen) of 14 en 15 (ouders) alleen maar over gedragstherapie, graded exercise therapy en online therapie. Naar andere behandelingen, zoals medicijnen of pacing, wordt daar niet gevraagd, maar die kun je wel in je uitgebreide antwoord verwerken.
Hier kun je de enquête invullen: https://nl.surveymonkey.com/r/kinderenjongerenMECVS