ME/CVS is een ernstige chronische ziekte en de medisch zorg en de begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid moeten veel beter. Dat is de belangrijkste conclusie die getrokken kan worden uit het rapport ‘Ervaringen met ME/CVS’, over een onderzoek dat is uitgevoerd door de Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de MECVS Nederland. Een nieuwe richtlijn ME/CVS moet gaan helpen bij het doorvoeren van die verbeteringen.

Grootste onderzoek in Nederland
Dit onderzoek is tot nu toe verreweg het grootste onderzoek onder ME/CVS patiënten in Nederland: 1531 mensen met de diagnose ME, CVS of ME/CVS vulden een uitgebreide vragenlijst in over hun ervaringen met de ziekte en de zorg. De deelnemers hadden vaak op relatief jonge leeftijd ME/CVS gekregen, meer dan de helft beneden de 31 jaar en bijna een derde beneden de 21 jaar. Bij de meesten was de ziekte ten opzichte van het begin nog verslechterd. Van degenen die voor hun ziekte werkten, werkte daarna als gevolg van ME/CVS 17% minder en 72% helemaal niet meer. Ook de invloed op school en studie was groot. De ernst van de ziekte varieerde van ‘mild’ tot ‘zeer ernstig’, de meesten deelnemers noemen hun huidige situatie ‘matig’ of ‘matig tot ernstig’.

Lees meer...