Ruim 1500 ME/CVS-patiënten hebben een enquête ingevuld met vragen over hun ervaringen met deze ziekte. Hun antwoorden zullen worden meegenomen door de werkgroep die een nieuwe richtlijn voor ME/CVS gaat maken. De enquête is het initiatief van de patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep en is uitgevoerd door de Patiëntenfederatie. Hier alvast een korte samenvatting.

Die eerste resultaten werden naar buiten gebracht tijdens een bijeenkomst in Utrecht van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten over de richtlijn. Deze bijeenkomst was bedoeld om de knelpunten waar zorgverleners en patiënten tegenaan lopen op een rijtje te zetten.

De nieuwe richtlijn ME/CVS zal immers niet alleen worden gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op de inbreng van zorgverleners, maar ook op de ervaringen van patiënten. Om die in kaart te brengen hebben 1531 patiënten die van een arts de diagnose ME, CVS of ME/CVS hebben gekregen, een digitale vragenlijst ingevuld over hun ervaringen met de ziekte, met behandelingen en met zorgverleners. Het is verreweg het grootste onderzoek naar de ervaringen van mensen met ME/CVS dat tot nu toe in Nederland is uitgevoerd.

Lees meer...