Eigen producties van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
In het afgelopen decennium is de wetenschappelijke kennis over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) flink toegenomen. Dit heeft gezorgd voor een belangrijke verschuiving in het inzicht over deze ziekte. Deze verschuiving komt tot uiting in publicaties over ME/CVS van gezaghebbende instanties, waaronder de Gezondheidsraad in Nederland en NICE (National Institute for Health and Care Excellence) in Engeland.3
ME-patiënten krijgen soms van artsen te horen dat de diagnose ME niet gesteld kan worden of dat ME geen ziekte is. Dit is een misvatting. Er is inmiddels ruimschoots vakliteratuur over ME (Myalgische Encephalomyelitis) of het Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS) voorhanden. Er zijn internationaal criteria ontwikkeld voor het stellen van de diagnose. De wereldgezondheidsorganisatie van de Verenigde Naties, de WHO, heeft ME als ziekte erkend.
In bijzondere omstandigheden heeft u mogelijk recht op een verhoogde uitkering. Hieronder wordt toegelicht hoe dat zit voor de WAO, de Wajong en de WAZ. De tekst is nog van 2000, maar ook voor de WIA gelden vergelijkbare regels. Als u volgens onderstaande toelichting meent in aanmerking te komen voor een verhoogde uitkering kunt u daarover contact opnemen met UWV.
De ziekte ME/CVS is een sterk invaliderende ziekte met een groot aantal klachten. Naast de persoonlijke gevolgen voor de ME-patiënt brengt deze ziekte ook maatschappelijke kosten met zich mee. Om deze kosten in kaart te brengen hebben het ME Fonds en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aan het Economisch en Sociaal Instituut van de Vrije Universiteit (ESI/VU) in Amsterdam (drs. C.L.A. Burgering en dr. Masurel) opdracht gegeven een onderzoek te laten doen.
Voor het rapport:Brochure Voor de samenvatting: Brochure
Eindverslag van het project Protocol in praktijk van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Dit document is in de eerste plaats gericht op degenen die werkzaam zijn op het gebied van de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid en van de medische indicatiestelling in bredere zin. Het is bedoeld om hen inzicht te geven in de ervaringen van ME/CVS-patiënten met keuringen in het kader van de WIA, Wajong en WAO en met de rol van het verzekeringsgeneeskundig protocol CVS daarbij. Daarnaast kan dit verslag interessant zijn voor behandelaars, onderzoekers, begeleiders, beleidsmakers en anderen die zich bezig houden met de ziekte ME/CVS en de gevolgen die patiënten daarvan ondervinden.
Mensen met ME/CVS die vinden dat het UWV hun arbeidsongeschiktheid onjuist heeft beoordeeld kunnen het UWV vragen om op de eerder genomen beslissing terug te komen. Medewerkers van het UWV hebben in maart 2006 een instructie ontvangen hoe zij een dergelijk verzoek moeten behandelen en in welke gevallen zij de arbeidsongeschiktheid opnieuw moeten beoordelen.
Een opsomming van argumenten van verzekeringsartsen die ook volgens het UWV onjuist zijn, maar die in de praktijk nogal eens worden gebruikt bij de keuring. December 2005
Overige documenten
De standaard voor verzekeringsartsen op basis waarvan kan worden vastgesteld dat iemand op medische gronden ook op langere termijn geen werkzaamheden kan verrichten in reguliere betaalde arbeid. In dat geval hoeven bij de keuring ook geen functies op de arbeidsmarkt te worden geduid
Volgens deze standaard moet een verzekeringsarts niet alleen contact opnemen met één of meer behandelend artsen wanneer hij dat zelf nodig vindt, maar ook wanneer zijn cliënt dat nodig vindt, of wanneer hij met zijn cliënt van mening verschilt over de aard en ernst van diens beperkingen.
De zorgverlener informeert de patiënt over geïndiceerde onderzoeken in het kader van de diagnostiek en over de wijze waarop de diagnose tot stand is gekomen. De zorgverlener dient informatie inzake behandelopties zoals beschreven in deze richtlijn aan de patiënt voor te leggen in termen van baten, risico’s en behandelduur. Het verdient aanbeveling om in overleg met de patiënt een casemanager aan te wijzen. De casemanager houdt in het kader van de belangen van de patiënt overzicht van en toezicht op het diagnostische en psychosociale traject en het behandeltraject.
Toen steeds meer patiënten naar artsen met kennis van ME/CVS vroegen, stuurde het Network artsen in geheel Canada een enquête waarin gevraagd werd welke zaken hen het meest zouden helpen bij de behandeling van hun ME/CVS-patiënten. De artsen waren het erover eens dat een klinische definitie, een diagnostisch protocol en een behandelprotocol van groot belang waren.