‘Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patiënt om geen CGT of oefentherapie te doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.
Zo luidt een van de vier aanbevelingen in het advies van de Gezondheidsraad over ME.
De Steungroep krijgt regelmatig vragen over dit advies, zoals: ‘Ik heb volgend week een WIA-keuring bij het UWV. Kan ik nu verwachten dat de UWV-arts volledig rekening zal houden met mijn beperkingen?’ en ’Jaren geleden is mijn aanvraag voor een Wajong-uitkering afgewezen, omdat het UWV mijn ME/CVS niet erkende. Kan ik nu alsnog aanspraak maken op zo’n uitkering?’ Deze vragen zijn niet eenvoudig te beantwoorden.
Dit artikel gaat over wat het advies van de Gezondheidsraad over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid zegt. In een tweede artikel [link daarnaar] ga ik in op de reacties op het advies van de Gezondheidsraad vanuit de instanties en beroepsgroepen die voor de praktijk van de sociaal-medische beoordeling belang zijn.
Vooroordelen en misvattingen
De sociaal-medische beoordeling komt aan de orde in het hoofdstuk ‘De praktijk’ uit het advies. Daarin gaat het vooral over de WIA- en Wajong-beoordelingen. Maar veel van wat daar staat geldt ook voor andere beoordelingen, zoals in het kader van de WMO. Het hoofdstuk begint met de constatering dat veel artsen en zorgverleners vooroordelen koesteren over ME/CVS. Ook de verzekeringsartsen die de medische beoordeling uitvoeren zijn niet vrij van deze vooroordelen. Dat kan grote gevolgen hebben. Het rapport wijst op de ervaring van patiënten, dat hun ziekte en de gevolgen daarvan regelmatig door verzekeringsartsen worden miskend of onderschat. Dit past bij de uitkomst van een onderzoek onder verzekeringsartsen, waaruit naar voren komt dat een deel van hen meent dat ‘dat CVS geen ziekte in engere zin is en dus geen reden kan zijn voor arbeidsongeschiktheid’ en ‘dat CVS nooit aanleiding kan zijn voor het aannemen van meer dan lichte beperkingen’.
De Gezondheidsraad wijst op een misverstand dat bij dit soort opvattingen een rol speelt, namelijk dat volgens de arbeidsongeschiktheidswetgeving geen rekening gehouden zou mogen worden met beperkingen waarvan de medische oorzaak niet is aangetoond of gemeten. Bij patiënten met de diagnose ME of CVS worden in de praktijk bij standaardonderzoek immers vaak geen afwijkingen gevonden. De nota van toelichting bij het Schattingsbesluit 2000 maakt echter duidelijk dat het voldoende is om zo’n situatie het bestaan van de beperkingen aannemelijk te maken, waarbij extra aandacht besteed moet worden aan het in kaart brengen van de klachten en beperkingen. Dit wordt het ‘objectiveringsvereiste’ genoemd.
Maar het misverstand dat de beperkingen bij ME/CVS niet, of maar een beetje, mee mogen tellen is hardnekkig. Dat was in 2005 aanleiding voor twee moties van de Tweede Kamer. Daarin staat dat ME/CVS een officieel erkende aandoening is en dat bij de verzekeringsgeneeskundige beoordeling met alle beperkingen van mensen met ME/CVS rekening gehouden moet worden. Het UWV heeft dit uitgewerkt in een instructie aan zijn verzekeringsartsen. Maar daarmee was het probleem de wereld nog niet uit. Volgens de Gezondheidsraad zijn er geen aanwijzingen dat de onjuiste opvattingen tegenwoordig geen rol meer spelen. Daarom doet de raad in een aparte aanbeveling een uitdrukkelijke beroep op medische beoordelaars om te erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is, die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen. Dit betekent niet dat zij iedere patiënt automatisch volledig arbeidsongeschikt moeten verklaren. In het advies staat heel duidelijk dat de mate van ernst kan variëren: “De ernst van de verschillende symptomen kan van patiënt tot patiënt en per patiënt ook in de loop van de tijd variëren. Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig en in staat tot niets anders dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden.”
CGT en GET geen voorwaarde
Bij de sociaal-medisch beoordeling van ME- en CVS-patiënten speelt nog iets anders een rol, namelijk het idee dat zij kunnen verbeteren, of zelfs volledig herstellen, door cognitieve gedragstherapie (CGT) of Graded Exercise Therapie (GET). De richtlijn CVS uit 2013 beveelt deze twee therapieën aan als enige behandeling.
De Gezondheidsraad komt tot een heel andere conclusie. Een kleine meerderheid van de commissie (vijf leden) van de Gezondheidsraad denkt dat sommige patiënten baat kunnen hebben bij CGT. Vier andere leden wijzen de specifieke ‘CGT voor CVS’ volgens het protocol van het NKCV af. Ook de meerderheid vindt dat CGT niet gericht is op de oorzaak van de ziekte, maar hoogstens tot verlichting van de gevolgen kan leiden, net zoals medicijnen voor bepaalde klachten. Wat betreft GET: de Gezondheidsraad ziet geen reden om toepassing daarvan in Nederland aan te bevelen.
Bij de sociaal-medische beoordeling speelt ook de beoordeling van herstelgedrag (participatiegedrag) een rol. Wie aanspraak maakt op een arbeidsongeschiktheidsuitkering heeft de wettelijke plicht om mee te werken aan zijn herstel, een adequate medische behandeling te ondergaan en aanwijzingen van een arts in opdracht van het UWV te volgen. Wanneer de verzekeringsarts GET of GET voorschrijft kan het niet opvolgen van die aanwijzing leiden tot een sanctie in de vorm van het stopzetten van de uitkering. Bij de Steungroep zijn dergelijke situaties vrijwel onbekend, wij denken dat ze niet vaak voorkomen. In een enigszins vergelijkbaar geval, lang geleden, is de patiënte door de Centrale Raad van Beroep in het gelijk gesteld, omdat een ingeschakelde medisch deskundige duidelijk maakte dat de voorgeschreven behandeling niet geschikt was voor haar. Wat wij wél regelmatig horen is dat het afzien van CGT of GET ertoe leidt dat een verzekeringsarts de beperkingen als minder ernstig beoordeelt. Dat heeft zeer negatieve gevolgen voor het recht op een uitkering. Ook oefenen bedrijfsartsen en expertisebureaus nogal eens aandrang uit op werknemers die ME krijgen om CGT of GET te doen. De werkgever is vaak vang dat het UWV anders, na het eind van de periode van verplichte loondoorbetaling bij ziekte, een loonsanctie op zal leggen, omdat te weinig gedaan zou zijn om werkhervatting te stimuleren.
Het advies van de Gezondheidsraad betekent echter dat niet kiezen voor GET of CGT op geen enkele manier negatieve gevolgen mag hebben voor het recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering of loondoorbetaling bij ziekte: “De keuze om af te zien van CGT of GET mag niet leiden tot het oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist, niet meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijtbaar handelt.”
Advies Gezondheidsraad en Richtlijn CVS
Zo’n advies van de Gezondheidsraad is geen richtlijn. Artsen hebben in de praktijk veel ruimte om ervan af te wijken. Dat geldt overigens ook voor de richtlijn CVS, ook dat is geen wet. Er kan altijd beargumenteerd van afgeweken worden, en soms moet dat zelfs. De reden daarvoor kan algemeen zijn, bijvoorbeeld: de richtlijn is op onderdelen verouderd of achterhaald, bijvoorbeeld omdat het advies van de Gezondheidsraad uitgaat van recentere wetenschap. Maar er kunnen ook individuele redenen zijn om een aanbeveling van een richtlijn niet op te volgen, bijvoorbeeld omdat een aanbevolen behandeling voor een specifieke patiënt niet geschikt is.
Terugkomend op de vragen die patiënten stellen: daar hebben wij op dit moment helaas geen pasklaar algemeen antwoord op. Wel kunnen mensen bellen naar het spreekuur van de Steungroep om advies te vragen over hun individuele situatie. Ook kunnen mensen met ME of CVS hun positieve of negatieve ervaringen met een medische beoordeling door het UWV melden via https://www.steungroep.nl/contact-pagina of via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
In een volgend artikel ga ik in op de reacties op het advies van de Gezondheidsraad vanuit de instanties en beroepsgroepen die voor de praktijk van de sociaal-medische beoordeling belang zijn, met name het UWV en Ergatis, en verzekeringsartsen en bedrijfsartsen.
Ynske Jansen,
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid