Voor onderzoek naar ME zijn patiënten nodig. Met de start van het tienjarig biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMW van 28,5 miljoen euro kan in Nederland eindelijk op grote schaal biomedisch onderzoek naar ME/CVS gedaan worden. Dat zal niet gaan zonder medewerking van patiënten. Daarom houdt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de ME/cvs Vereniging, een bestand bij van ME/CVS-patiënten die aan onderzoek willen deelnemen. Inmiddels hebben zich daarvoor al meer dan 1100 patiënten aangemeld. Maar hoe meer hoe beter, want hoe groter de kans dat voldoende mensen aan aanvullende selectiecriteria voor specifieke onderzoeken (bijvoorbeeld leeftijd, ziekteduur, ernst, enz) zullen voldoen.
Biomedisch onderzoeksprogramma ZonMW
De eerste onderzoeken in het kader van het onderzoeksprogramma van ZonMW zullen naar verwachting in 2023/2024 starten. Allereerst zullen patiënten nodig zijn voor de biobank van het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium (consortium = samenwerkingsverband). Van hen worden gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en testresultaten, opgeslagen en deze groep patiënten zal meerdere jaren worden gevolgd. Met behulp van deze gegevens kunnen dan onderzoeken plaatsvinden naar oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte.
Ook zeer ernstig zieken
Dus, wil je meewerken aan onderzoek? Geef je dan op. Dan zullen we je het zo snel mogelijk laten weten wanneer de biobank van de biobank van de NMCB patiënten gaat werven en je toestemming vragen om je contactgegevens daarvoor door te geven.
Dat kan ook als je zeer ernstig ziek bent, want deze groep mag niet langer buitengesloten worden van onderzoek. Als je je opgeeft, en we krijgen verzoeken van specifieke onderzoekers, zullen we je eerst benaderen met de vraag of we je gegevens met hen mogen delen. Hierbij gaat het zowel om onderzoek dat plaatsvindt binnen het programma ME/CVs als om andere biomedische onderzoeken. Opgave en meer informatie, ook over bescherming van je privacy: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSckR6sSWe4blSpS8QQtBO2arVPchMi71JaM1oZFYrMSQ0uefA/viewform