Het nieuwe jaar begon met tegenstrijdige gevoelens. Aan de ene kant is er het besef dat er mensen zijn die door ME zo ernstig lijden dat ze de hoop op een leefbaar, waardevol leven hebben opgegeven. Vorig jaar september was het Céline, eind december Joyce, en met oudjaar maakte Lauren bekend dat dit haar laatste oud-en-nieuw was en dat ze uitkeek naar euthanasie. Je kunt er vrede mee hebben. Hun leven blijft van betekenis voor hun naasten, hun lotgenoten en anderen. Hun levenseinde is zelfgekozen en voor hen een bevrijding. Maar het pijnlijke gevoel overheerst dat dit niet nodig had moeten zijn! Twintigers, dertigers en veertigers zouden nog een hele toekomst voor zich moeten hebben. Waarom zijn ME-patiënten door de medische wereld zo lang aan hun lot overgelaten?

Het positieve nieuws is dat Nederlandse onderzoekers ontdekt hebben dat de energiefabriekjes in spiercellen van een geselecteerde groep longcovid-patiënten minder energie produceren dan bij gezonde mensen. Ze toonden ook aan dat dit verschil bij inspanning nog groter wordt, een bewijs voor PEM. Vooral positief is dat dit door de media op grote schaal is overgenomen met de boodschap dat nu bewezen is dat long covid niet psychisch is en dat beweging en gedragstherapie bij PEM geen goede remedies zijn. Het is wel een beetje wrang dat dit als groot nieuws wordt gebracht terwijl, vooral buitenlandse, onderzoekers bij ME al vele jaren lichamelijke afwijkingen en PEM hebben aangetoond. 

Maar het nieuws kan ME-patiënten toch helpen wanneer ze te maken krijgen met een psychologiserende zorgverlener of bedrijfs- of UWV-arts die een activerende aanpak op wil dringen. Longcovid-patiënten met PEM hebben immers veel overeenkomsten met ME-patiënten. Dezelfde onderzoekers gaan in het kader van het ZonMW-programma ook onderzoek doen naar ME/CVS. Bovendien heeft deze onderzoeksgroep ook ideeën over een medicijn dat de oorzaak van de verstoring van die energiefabriekjes misschien kan verhelpen. En wereldwijd levert het onderzoek naar ME/CVS steeds meer inzichten op. Ondertussen probeert de Steungroep ook bij het UWV, bedrijfsartsen, in de richtlijnwerkgroep en bij ZonMW de juiste inzichten tussen de oren te krijgen.

Wij wensen alle ME- en longcovidpatiënten toe: houd moed! 

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid