Vorig jaar publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) de Richtlijn Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen.  Vreemd genoeg gaat deze richtlijn ook over kinderen met ME/CVS.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, de NVK gevraagd om deze richtlijn te herzien en de onderdelen over ME/CVS uit de richtlijn te halen. In een uitgebreide reactie hebben zij dit beargumenteerd.

De patiëntenorganisaties brachten onder andere naar voren dat het bestempelen van ME/CVS als SOLK voor kinderen met ME/CVS een groot risico met zich meebrengt van een verkeerde behandeling en gebrek aan begrip. De aanbeveling uit de richtlijn om CGT en GET als behandeling aan te bieden aan alle kinderen met ME/CVS is wetenschappelijk niet goed onderbouwd. Deze aanbeveling is ook, net zoals de aanbeveling om geen medicijnen voor te schrijven, in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS uit 2018.

Uit onderzoek naar ervaringen van patiënten blijkt bovendien dat een aanzienlijk deel van de patiënten na CGT of GET achteruitgaat. Dat komt ook naar voren uit signalen van ouders van kinderen met ME/CVS. Zij komen soms in zeer moeilijke situaties terecht tegenover instanties als de leerplichtambtenaar, Jeugdzorg, Veilig Thuis en de Raad voor de Kinderbescherming, doordat deze instanties de in de richtlijn aanbevolen behandeling als de enige juiste zien.

Reactie vereniging van kinderartsen

De NVK is niet ingegaan op het verzoek om de aanbevelingen voor kinderen met ME/CVS zo snel mogelijk te schrappen. In een uitgebreide schriftelijke reactie schreef de NVK onder andere:

• dat het onderzoek naar de wetenschappelijke onderbouwing van de adviezen over ME/CVS correct is verlopen;
• dat uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat de ervaringen van kinderen en ouders met CGT positief zijn en dat er geen nadelige effecten zijn beschreven;
• dat alle kinderen en jongeren met ME/CVS CGT aangeboden moeten krijgen, als goede behandelmogelijkheid.

De patiëntenorganisaties vinden dat hiermee geen recht is gedaan aan hun argumenten.

Artsen mogen van de richtlijn afwijken

Toch laat de NVK enige ruimte om in de praktijk tot een andere benadering te komen, door ook te schrijven:

• dat artsen op individuele basis de vrijheid hebben om beargumenteerd van de richtlijn af te wijken, bijvoorbeeld door medicatie voor te schrijven;
• dat de benadering en behandeling telkens individueel bepaald moeten worden en dat het daarbij van essentieel belang is dat kind en ouders zich kunnen vinden in het ziekteconcept en de behandeling.
• dat goede communicatie met kind en ouders om tot een gezamenlijke probleemdefinitie te komen voorwaarde is om een succesvol behandeltraject te starten. ‘Kind en ouders worden daarmee uitermate serieus genomen en het geeft hun de gelegenheid keuzes te maken voor behandeling.’

Dit geeft goed geïnformeerde artsen inderdaad ruimte om, samen met ouders en kind, een andere benadering te kiezen. Maar kunnen ouders en kinderen die een andere kijk hebben op de ziekte dan de NVK, en een andere behandeling willen dan CGT en GET, een kinderarts vinden die hen daarbij wil steunen? In de richtlijn zelf worden geen andere behandelingen dan CGT als keuzemogelijkheid genoemd.

Herziening kán eerder dan pas na 5 jaar

Wat betreft herziening van de richtlijn schreef de NVK dat de richtlijn eens per vijf jaar wordt herzien en dat men uitkijkt naar wetenschappelijke publicaties die zullen voortvloeien uit het voorgenomen ME/CVS-onderzoeksprogramma van ZonMW. Als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn voor herziening én er voldoende budget beschikbaar is kan de geldigheid van de richtlijn eerder vervallen.

Een klein lichtpuntje is dat richtlijnen tegenwoordig vaak niet meer in hun geheel herzien worden, maar per onderdeel. Om aan het verzoek van de patiëntenorganisaties te voldoen zou alleen maar het onderdeel over ME/CVS aangepast hoeven te worden. Misschien kan dat sneller. Is er met het advies van de Gezondheidsraad niet genoeg kennis voorhanden voor een andere kijk op de ziekte? Waarom wachten op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek die op zijn vroegst over jaren beschikbaar zullen komen? Dan zijn de kinderen van nu geen kinderen meer, en is hun jeugd, behalve door de ingrijpende ziekte, misschien ook gekenmerkt door jaren van onbegrip en verkeerde behandeling, soms zelfs met uithuisplaatsingen, verplichte opnames in revalidatiecentra, en meldingen bij Veilig Thuis als resultaat. Daarom willen we alsnog in gesprek gaan met de NVK over de mogelijkheden voor een snelle herziening. Wij houden jullie op de hoogte.

10 maart 2020

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

ME/cvs Vereniging

Het uitgebreide commentaar van de patiëntenorganisaties op de richtlijn is hier te lezen: ME/CVS IS GEEN SOLK. Standpunt patiëntenorganisaties over CVS in de Richtlijn SOLK bij kinderen