Vandaag is het Wereld ME-dag, deze week is het wereld ME-week, en de hele maand mei is het wereld ME-maand. In de hele wereld gaat op vele manieren aandacht uit naar de ziekte ME (ME/CVS) en naar de vele patiënten die daaraan lijden. In het beste geval zijn deze patiënten flink beperkt in hun activiteiten op het gebied van opleiding, werk, ontspanning, sociale contacten en gezin. In het slechtste geval overleven zij liggend op bed, geïsoleerd, beschermd tegen licht en geluid, hulpbehoevend.

Bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid staan deze patiënten iedere week in de aandacht, want er is nog veel te doen voordat zij de zorg, de voorzieningen en de uitkering krijgen die ze nodig hebben. We willen deze Wereld ME-dag aangrijpen om het accent te leggen op hoopvolle ontwikkelingen, waarbij de Steungroep als patiëntenorganisatie een belangrijke rol heeft gespeeld:

• In Nederland is een tienjarig programma voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS van start gegaan, zodat aangesloten kan worden bij hoopgevende internationale wetenschappelijke ontwikkelingen.
• Het licht staat eindelijk op groen voor de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn voor betere behandeling en diagnostiek van ME/CVS.
• Op de officiële website Regelhulp van het ministerie van VWS staat een pagina met behulpzame informatie voor iedereen die, als patiënt, naaste of beroepsbeoefenaar met ME/CVS te maken heeft.
• Volgende week verschijnt een informatieblad over ME/CVS voor behandelaars, gebaseerd op de actuele inzichten. Patiënten kunnen dit bijvoorbeeld aan hun huisarts geven. Houd onze website in de gaten!
• Het ministerie van SZW en het UWV gaan met ons in gesprek over onze voorstellen voor minder willekeur en betere keuringen bij arbeidsongeschiktheid door ME/CVS, Long Covid, chronische Lyme en Q-koorts.

We hebben ons dus niet voor niets ingezet, maar er is nog veel werk te doen.

Bestuur Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid