Gisteren, 27 maart, vond een rondetafelgesprek plaats met de commissie VWS van de Tweede Kamer. Aanleiding was het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad. De publieke tribune van de Suze Groenewegzaal zat bomvol met ME- en CVS-patiënten en hun naasten, tegen de 90 mensen. Daarnaast volgde een veelvoud aan patiënten het gesprek via internet. Het is te vroeg voor een volledig en afgewogen verslag. Maar hierbij een eerste bericht. 

De bijdrage van de patiëntenvertegenwoordigers begon met een filmpje van de Groep ME Den Haag, dat liet zien hoe de meest ernstig zieke patiënten eraan toe zijn. Dat maakte diepe indruk op de aanwezige kamerleden.

Ynske Jansen vertegenwoordigde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Zij ging, zoals van te voren onderling afgesproken, in op de noodzaak van het intrekken van de behandelaanbevelingen voor CGT en GET van de richtlijn CVS. Ook drong ze aan op een betere beoordeling door UWV en gemeenten in het kader van de WIA, Wajong, WAO, WMO, Participatiewet en (vrijstelling van) leerplicht. Zij liet daarbij het digitale prikbord van Millions Missing zien waarop vele patiënten een korte boodschap, foto’s en filmpjes voor de kamerleden hadden geplaatst. Haar bijdrage vindt u hier: Bijdrage Ynske Jansen ronde tafelgesprek met commissie VWS, 27 maart 2019.
Andere patiëntenvertegenwoordigers benadrukten het belang van biomedisch onderzoek, voldoende gespecialiseerde behandelcentra en vergoeding van de nodige zorg. 

De volgende kamerleden waren aanwezig: Joba van Dijk (CDA), Arno Rutte (VVD), Corinne Ellemeet (Groen Links), Kees van der Staaij (SGP), Henk van Gerven (SP), Lilianne Ploumen (PvdA). Zij stelden zeer geïnteresseerde vragen, waar de patiëntenvertegenwoordigers weer kort op konden reageren. Kamerlid Rens Raemakers (D66) was voorzitter en zorgde dat alles binnen de geplande anderhalfuur was afgerond. 

Het was een hoopgevende bijeenkomst, maar hoe het nu verder gaat is nog niet duidelijk. Misschien vraagt de commissie een mondeling overleg aan met minister Bruins, misschien zal alleen een schriftelijke overleg plaatsvinden. Het komt er natuurlijk op aan dat de Kamer zich bij de minister inzet voor de nodige maatregelen om het lot van de patiënten op korte en langere termijn te verbeteren. Daarvoor zijn geld en concrete maatregelen nodig. Zie de inzet van de drie samenwerkende patiëntenorganisaties. 

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging en Groep ME Den Haag hadden de aanwezigen op de publieke tribune uitgenodigd om na afloop na te praten in studio Dudok, vlakbij het gebouw van de Tweede Kamer. Velen maakte van die gelegenheid gebruik. Het was een levendige bijeenkomst met veel vragen en suggesties.